BIENVENIDOS A MI BLOOG


Me llamo Yanay y tengo 5 años.


Vivo en un pequeño pueblo de la costa del sur de Tarragona, en Hospitalet de l' Infant.


En mayo de 2009 me diagnosticaron un cáncer infantil (Neuroblastoma abdominal estadío 4 con Nmyc amplificado) con pronóstico muy desfavorable y esperanza de supervivencia inferior al 30%.


Después de recibir tratamiento en Barcelona en el Hospital de La Vall d’ Hebrón he superado con éxito las primeras fases del tratamiento, con ciclos de quimioterapia inductiva, auto transplante de médula, radioterapia y quimioterapia oral.


Actualmente estoy esperando que se den las condiciones médicas indicadas y el equipo médico del hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona que me trata aconseje iniciar un tratamiento de inmunoterapia con anticuerpos monoclonales que se administra en un hospital de EEUU (Memorial Sloan Katerin Cancer Center of New York)


Mientras eso sucede sigo una vida normal y ya me he podido incorporar a colegio y realizar actividades extraescolares como natación, judo o ballet paro hasta llegar aquí el camino ha sido muy largo y no exento de dificultades. Esta es mi historia...



Y si quieres conocer más de todo lo relacionado con mi experiencia puedes contactar con mi papá en:

jjmolij@hotmail.com

yanaymoli@gmail.com

teléfono 651742538

miércoles, 4 de agosto de 2010

La entrevista en Veo7

El pasado jueves en Veo7 a las 22.00h hubo una entrevista en la que papá pudo explicar el problema con que nos encontramos algunos niñ@s en determinadas comunidades autónomas en las cuales no se financia el tratamiento con anticuerpos monoclonales al que podemos optar viajando al hospital de NY.

El único objetivo de la entrevista era ese. Poner de manifiesto las desigualdades que existen en estos momentos entre unas comunidades y otras. El enfoque político se debe a que este tema es de política sanitaria. No se trataba de criticar a una comunidad determinada ni de defender a otras. Se puso encima de la mesa un problema que nos afecta a pacientes con el mismo problema pero que por nacer o vivir en uno u otro lugar del mismo pais no gozamos de las mismas oportunidades.

Desde la entrevista, los apoyos se han multiplicado por toda España. Muchas gracias a todos.

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