BIENVENIDOS A MI BLOOG


Me llamo Yanay y tengo 5 años.


Vivo en un pequeño pueblo de la costa del sur de Tarragona, en Hospitalet de l' Infant.


En mayo de 2009 me diagnosticaron un cáncer infantil (Neuroblastoma abdominal estadío 4 con Nmyc amplificado) con pronóstico muy desfavorable y esperanza de supervivencia inferior al 30%.


Después de recibir tratamiento en Barcelona en el Hospital de La Vall d’ Hebrón he superado con éxito las primeras fases del tratamiento, con ciclos de quimioterapia inductiva, auto transplante de médula, radioterapia y quimioterapia oral.


Actualmente estoy esperando que se den las condiciones médicas indicadas y el equipo médico del hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona que me trata aconseje iniciar un tratamiento de inmunoterapia con anticuerpos monoclonales que se administra en un hospital de EEUU (Memorial Sloan Katerin Cancer Center of New York)


Mientras eso sucede sigo una vida normal y ya me he podido incorporar a colegio y realizar actividades extraescolares como natación, judo o ballet paro hasta llegar aquí el camino ha sido muy largo y no exento de dificultades. Esta es mi historia...



Y si quieres conocer más de todo lo relacionado con mi experiencia puedes contactar con mi papá en:

jjmolij@hotmail.com

yanaymoli@gmail.com

teléfono 651742538

lunes, 22 de agosto de 2011

Yanay, un año después

Queridos amigos;

¿Recordáis que hace un año miles de vosotros os entregasteis de corazón aportando vuestro granito de arena para llevar a buen fin la campaña que iniciamos de ayuda a Yanay?

¡¡¡Fue maravlloso!!! Emprendimos entre todos una carrera donde la única meta era conseguir que nuestra niña hermosa recibiese un tratamiento que aumentase su esperanza de vida. Y lo conseguimos.

Gracias las donaciones de muchos de vosotros y a los actos organizados por diferentes entidades de Hospitalet, Vandellós, Miami Playa y Montroig del Camp pudimos reunir la cantidad necesaria.

Como muchos ya sabéis Yanay todavía no ha viajado a NY a recibir el tratamiento. Tenemos que decir a voces que estamos teniendo una suerte maravillosa, su sistema inmunitario se ha recuperado mucho mejor de lo esperado y ella continúa evolucionando muy bien (entre otras cosas gracias a los complementos nutricionales que toma a diario). Por lo tanto su equipo médico en Barcelona junto al del hospital de NY consideran que lo adecuado es esperar antes de someterla sin necesidad a ese tratamiento tan duro. Esta y no otra es la razón por lo que no hemos viajado todavía a los EE.UU. El tiempo juega a su favor pero el riesgo a una recaída no ha desaparecido. A partir de los cinco años desde la fecha del diagnóstico disminuye esta posibilidad a la vez que aumenta la curva de supervivencia y no podemos descartar que tenga que recibir el tratamiento, y aunque esperamos que nunca lo necesite sabemos que llegado el caso podremos proporcionárselo.

Mientras tanto esperamos que Catsalut autorice su administración en Barcelona cuando la agencia española del medicamento lo apruebe (proceso burocrático en el que nos encontramos actualmente)

A día de hoy diferentes hospitales del estado administran un protocolo con anticuerpos (ch.1418) similar al que precisa Yanay pero ella y otros pacientes no pueden acceder a él por no reunir los requisitos previos necesarios. Este grupo de niños únicamente puede tratarse con el anticuerpo americano (3F8)

Cada tres meses acudimos al Hospital de Sant Joan de Deu donde el equipo de su querido amigo Dr. Mora continua con las pruebas preventivas que nos informan de la situación actual de su EMR y hasta el día de hoy, por fortuna, estos niveles se encuentran dentro de los márgenes de seguridad que no aconsejan el viaje a NY a iniciar el tratamiento con anticuerpos.

Yanay está creciendo y estas visitas al hospital cada vez le convencen menos, le está cogiendo miedo y resulta más difícil “persuadirla”.

Por lo demás, su día a día es un no parar desde que se levanta bien temprano y los que tenemos la suerte de vivirlo a su lado ¡¡¡bien que lo sabemos!!!

Ha sido un año fabuloso y su despertar con un “buenos días, estoy bien”… lo dice todo.

Os damos las gracias por haber estado incondicionalmente a nuestro lado, por darnos ese apoyo que nos hace más fuertes, por permitir que Yanay os robe un minuto... Por toda la solidaridad, el empeño, las ganas y los buenos deseos hoy en día se ven recompensados pudiendo compartir con todos vosotros esta nuestra alegría… ¡¡¡que Yanay nos brinde una sonrisa!!!

Respecto a los fondos reunidos debéis conocer que se encuentran controlados por; una parte, lo recogido en la cuenta bierta por el ayuntamineto de Hospitalet, por el propio ayuntamiento, otra parte se encuentra depositada en la cuenta de la asociación NEN y controlada por el hospital de SantJoan de Deu puesto que era un requisito indispensable solicitado como garantía por parte del hospital norteamericano a la hora de aceptar a Yanay como paciente. Del resto de fondos regularmente vamos dando balance y ciertamente esperamos no tener que emplearlo nunca pues significará que ella se ha curado.

Por último recordar con tristeza a nuestros campeones compañeros de viaje que desgraciadamente ya no están aquí con nosotros para compartir nuestra alegría.. Sentimos muchísimo su ausencia y por ello os animamos a seguir luchando, como lo estamos haciendo ahora nosotros desde la asociación NEN, intentando que siga reinando la alegría en sus corazones.

Permitid que os roben un minutito de vuestro tiempo.

Gracias, “miles”, por todo lo que habéis hecho…

¡¡¡Os recordamos con emoción!!!

martes, 5 de abril de 2011

N E N

El neuroblastoma es el tercer tumor pediátrico más frecuente, un cáncer infantil de difícil curación que se forma en el sistema nervioso.

Un grupo de padres con niños enfermos nos hemos unido con la firme determinación de luchar contra esta enfermedad.

Y Hemos creado NEN.

La asociación NEN (Niños Enfermos de Neuroblastoma) quiere agrupar a familiares y amigos de niños afectados, a quienes nos ayudan en el cuidado de nuestros hijos durante los tratamientos, a quienes apoyan a la comunidad médica que se esfuerza en conseguir su bienestar y a todos aquellos que nos prestan ayuda cuando más lo necesitamos.

Nuestros objetivos:



  • Informar a los pacientes sobre los tratamientos existentes para que conozcan todas las opciones y puedan decidir libremente.


  • Proporcionar la ayuda e información que permita afrontar el diagnóstico y el duro proceso que supone la enfermedad.


  • Informar de los avances científicos relacionados con esta enfermedad, sobre todo aquellos relacionados con nuevos tratamientos u opciones terapéuticas


  • Colaborar y estimular, a nivel económico y social, la investigación encaminada a la cura de la enfermedad.

Entre todos, podemos conseguirlo.





jueves, 17 de febrero de 2011

Alejandra

Alejandra ya no está con nosotros. Su estrella brilla ahora en el cielo junto a la de Mireia, Gabriela, Adrián y junto a la todos los otros niños que durante estos dos años nos han ido abandonando. Ella se fué en enero. Para nosotros resulta muy difícil pero Yanay, con tres años, no lo entiende... ¡¡¡ y está enfadada!!!
...
-Yanay cariño, Alejandra ya no está, ya no volverá a jugar contigo…
-¿Porqué mamá? ¿Dónde está? ¿Qué pasó?
-Ahora está en el cielo cariño…
-Pero mamá, ¿Porqué?, si yo quiero que Alejandra esté aquí
-Lo siento mi vida, pero un hada, con su varita mágica, la convirtió en estrella, y seguro que allí ahora estará muy bien mi niña; no te preocupes… podremos verla todas las noches y estará en tu corazón para siempre…

Sus pucheros delataron su tristeza…

-¡¡¡No quiero mamá!!!, ¡¡¡no quiero!!!... porque está muy alta y no la puedo tocar…Estoy muy tiste porque Alejandra es mi amiguita y yo la quiero ¡¡¡aquí conmigo!!!

Virutita… te echamos mucho de menos; tu sonrisa angelical, tu mirada enternecedora, tus arrebatos, tu estilo único e inconfundible; pues era tu alegría y tu salero lo que nos hacía olvidar el presente…
Serán estos recuerdos nuestra fortaleza para seguir luchando y no te preocupes mi princesa; cada amanecer será dulce pensando en ti y cada atardecer tendremos la fortuna de recordarte como esa brisa cálida que reparte tiernos abrazos…

Cuando te marchaste te llevaste contigo un trocito de corazón de todos los que te queremos, en especial… tu familia…

Mami… tu Bella siempre estará contigo para que sonrías frente a las adversidades, siempre irá de tu mano.
Papi… no te preocupes que con sus palabras te animará, solo tienes que pensar en ella y la escucharás, en la lluvia al caer, en el canto de los pájaros, la tendréis presente de mil formas, porque mientras la luz ilumine vuestras almas ella permanecerá con vosotros…
Tete… ahora tienes un angelito en el cielo que te guardará ¡¡¡para siempre!!!

Alejandra, te marchaste, pero no te marchaste… te queremos muchísimo y te extrañamos de corazón.
Eras y seguirás siendo la mejor amiguita de Yanay, te prometo que nunca te olvidará…