BIENVENIDOS A MI BLOOG


Me llamo Yanay y tengo 5 años.


Vivo en un pequeño pueblo de la costa del sur de Tarragona, en Hospitalet de l' Infant.


En mayo de 2009 me diagnosticaron un cáncer infantil (Neuroblastoma abdominal estadío 4 con Nmyc amplificado) con pronóstico muy desfavorable y esperanza de supervivencia inferior al 30%.


Después de recibir tratamiento en Barcelona en el Hospital de La Vall d’ Hebrón he superado con éxito las primeras fases del tratamiento, con ciclos de quimioterapia inductiva, auto transplante de médula, radioterapia y quimioterapia oral.


Actualmente estoy esperando que se den las condiciones médicas indicadas y el equipo médico del hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona que me trata aconseje iniciar un tratamiento de inmunoterapia con anticuerpos monoclonales que se administra en un hospital de EEUU (Memorial Sloan Katerin Cancer Center of New York)


Mientras eso sucede sigo una vida normal y ya me he podido incorporar a colegio y realizar actividades extraescolares como natación, judo o ballet paro hasta llegar aquí el camino ha sido muy largo y no exento de dificultades. Esta es mi historia...



Y si quieres conocer más de todo lo relacionado con mi experiencia puedes contactar con mi papá en:

jjmolij@hotmail.com

yanaymoli@gmail.com

teléfono 651742538

martes, 27 de julio de 2010

El estado de las cosas

Muchas gracias a todos los que estáis haciendo posible que Yanay pueda reunir la cantidad necesaria para su tratamiento en EEUU.

Hoy ya tenemos 147.600€ y estamos un poco más cerca de NY...

El viernes 30 de julio hay un concierto solidario en Hospitalet para recaudar fondos para el tratamiento y el domingo 1 de agosto os esperamos en la maratón solidaria organizada en Miami playa.

En uno y otro acto pondremos a la venta camisetas de apoyo a Yanay y realizaremos un sorteo de diversos objetos que diferentes deportistas y federaciones deportivas nos están haciendo llegar.

Esperamos que podáis ayudarnos con vuestra asistencia.

lunes, 26 de julio de 2010

Reuniones

En la última semana, los representantes de CatSalut en la demarcación de Tarragona han mantenido varias reuniones con, por un lado, representantes del Ayuntamiento, y por el otro lado con papá.

El resultado de las mismas es que parece que ya empieza a haber "movimientos" en el sentido de que existe la posibilidad de volver a evaluar el caso por otro comité de "expertos" siempre y cuando existan nuevas evidencias de que el tratamiento es efectivo....

Estas "evidencias" eran las que se presentaban el día 29 de junio pasado en la conferencia del Dr. Cheung en Barcelona y a la que no asistieron los "expertos".

Pero algo es algo. Ahora, al menos, nos trasmiten una voluntad de arreglar este despropósito que antes no existía y la semana que viene tendremos otra reunión con cargos de mayor relevancia en el escalafón de CatSalut.

Confío en que el nuevo "comité de expertos" recapacite y apueste porque este tratamiento vuelva a autorizarse a todos los niñ@s que lo necesitan. No solo para mi. Pero que lo hagan porque es un buen tratamiento. No por el "ruido" que estamos haciendo u otros motivos ajenos a los estrictamente médicos...

De todas formas, el lento paso de la administración hace que, a día de hoy, sigamos siendo nosotros quienes deberemos pagar todo el tratamiento, y que en breve tengáis conocimiento del inicio de otra campaña de recogida de fondos para otro niño...

Espero que esta familia reciba como poco, el mismo apoyo que ha recibido la nuestra...

martes, 20 de julio de 2010

El estado de las cosas

Después del éxito de participación en la primera de las fiestas organizadas para recoger fondos, después de las aportaciones de las diversas entidades que han organizado actos por el mismo motivo y después de una semana donde los donativos no han dejado de llegar;

!!!YA TENEMOS 125.000€¡¡¡

Agradecemos de corazón la desinteresada colaboración de todos aquellos que en vuestra medida estáis contribuyendo a que en menos de un mes ya tengamos esta cantidad.

Lo que parecía imposible en un principio es una realidad en estos momentos.

Una vez más se demuestra que las personas están muy por encima de las instituciones.

Curiosamente esta tarde estamos convocados a una reunión con representantes de CatSalut para tratar de "desbloquear" el tema.

Parece que a alguien le están empezando a resultar molestas mis apariciones en diferentes medios a pesar de que por el momento en las declaraciones únicamente he explicado que las ayudas se han cancelado y que por eso solicito ayuda. Por ahora no he sido más explícito en señalar responsables (que los hay) por lo que quizás alguien debe de haberse sentido directamente aludido...

Como suele decirse, si me engañas una vez, la culpa es tuya pero si me engañas dos veces, la culpa es mía...

Y a nosotros ya nos han engañado varias personas una vez...

Por último, recordaros que el próximo día 30 habrá una segunda fiesta en Hospitalet y el 1 de agosto nuestros vecinos de miami playa también han querido colaborar organizando una maratón solidaria.

martes, 13 de julio de 2010

La asociación de padres afectados

Esta semana terminará de constituirse la asociación de padres de niños enfermos de Neuroblastoma y dispondremos del NIF necesario para poder recibir ayudas de empresas e instituciones.

La asociación dispondrá de cuentas individuales para cada niño que precise del tratamiento y servirá de intermediaria entre el MSKCC y los padres.

La asociación es necesaria porque el problema de Yanay es extensivo a otros niños de Cataluña y del resto de comunidades donde las prioridades presupuestarias, los ajustes de gasto sanitario, los egos personales y los oscuros intereses económico-profesionales han dejado a nuestas hijos sin la posibilidad de acceder a su única posibilidad real a día de hoy de aumentar sus escasas posibilidades de supervivencia.

¿Puede alguien imaginar lo que sentimos esos padres cuando hablamos con los de otros niños a los que sus comunidades no han puesto problemas y ya tienen a sus niños en NY?

El estado de las cosas

Gracias a más de 800 generosas donaciones ya tenemos 90 mil euros y estamos muy cerca de conseguir reunir el coste de la mitad del tratamiento.

Si todo va bien esperamos recibir durante la semana que viene la autorización del hospital de NY para el inicio del tratamiento previo de preparación necesario antes de viajar a EEUU.

Muchas gracias a todos.

sábado, 10 de julio de 2010

Sobre mis enlaces recomendados

Como creía había quedado claro, los enlaces recomendados por papá lo eran por el simple motivo de agradecer la ayuda que nos habían prestado a mi y a otros niños durante nuestra particular lucha contra el cáncer u otras enfermedades de larga duración.

No significa en ningún caso que estas asociaciones, fundaciones o entidades estén para nada de acuerdo con lo que publicamos en este blog. Nombrarlos es únicamente reconocer humildemente su labor.

Agradecimientos...

He de agradecer el gesto del ayuntamiento ante los representantes de las entidades municipales ofreciéndose a avalar la cantidad necesaria que no podamos asumir nosotros con lo recaudado hasta la fecha y que nos exija en su momento el hospital de NY como garantía para aceptar a Yanay como paciente e iniciar el tratamiento cuanto antes...

He de agradecer asímismo a Catsalut la desvergüenza que supone convocar una rueda de prensa para el próximo lunes en que se presentarán los resultados de los avances en la disminución de la mortandad en los tratamientos de cáncer en general y en oncología pediátrica en particular solamente una semana después de confirmar que retiran definitivamente la financiación al tratamiento que precisa Yanay. ¿Que mejores resultados que los obtenidos por un tratamiento que dobla las expectativas de vida de los paciantes de un 30 a un 70%?

miércoles, 7 de julio de 2010

Aclaraciones sobre la decisión de ir a NY

Para quien pueda pensar que la decisión de tratarme en Nueva York obedece a un capricho familiar o a la desconfianza en el sistema nacional de salud conviene aclarar que:

1º_Las tres primeras fases del protocolo, (quimioterapia inductiva, trasplante autólogo de médula osea y redioterapia) se administraron en el hospital de La Vall d'Hebrón de Barcelona, dependiente de la seguridad social.

2º_Estas fases son comunes en todos los hospitales españoles que conocemos.

3º_En la cuarta fase, la administración de quimioterapia oral (que se prolongó durante 6 meses) es donde aparecen las primeras diferencias. En el hospital de Sant Joan de Deu RECOMIENDAN que se administre CONJUNTAMENTE con los anticuerpos monoclonales anti GD2 mientras que en el resto de hospitales se limitan a administrarlo solo.

4º_El control de la EMR (enfermedad mínima residual) también es diferente dependiendo de los hospitales. Cada cual elige una serie de pruebas indicativas así como la perioricidad de las mismas o el nivel mismo que considera de seguridad.

5º_Papá y mamá decidieron que el control de mi EMR y las acciones preventivas disponibles era más exaustivo en Sant Joan de Deu y por eso solicitamos el cambio de centro.

6º_Hemos consultado con especialistas de varios hospitales (como el Niño Jesús en madrid o el Hospital Universitario de Navarra) y todos coinciden en que el tratamiento que ofrece más garantías a día de hoy es el de NY

7º_Solamente los hospitales que ofrecerán (¿cuando? ¿donde? ¿a quien?) un tratamiento similar pero que todavía se encuantra en fase de ensayo clínico II se oponen a enviar y financiarselo a sus pacientes.

8º_De las siete comunidades autónomas consultadas en cinco están a favor de este tratamiento y tres de ellas tienen ya pacientes recibiéndolo.

Espero que resulte esclarecedor. No es un capricho. Es la única alternativa a día de hoy que nos ofrece garantías.

Lo demás, excusas.

martes, 6 de julio de 2010

El estado de las cosas

Gracias a vuestas aportaciones ya tenemos 70.000€ lo que representa casi la mitad del tratamiento.

La empresa donde trabaja papá ha sido especialemente generosa. Gracias Jim, gracias Epi, gracias Dynatec...

Hoy se ha publicado la noticia en el Diari de Tarragona. En breve saldrá en 20minutos de Barcelona y en Antena 3.

De momento CatSalut no da señales de vida...

lunes, 5 de julio de 2010

Matizando...que es gerundio

Parece ser que a determinadas personas no les ha parecido correcto los términos empleados a la hora de explicar el porque Yanay no tiene acceso al dinero público que financiaría su tratamiento.

Matizaremos entonces.

Las partidas presupuestarias destinadas a tratamientos excepcionales (que son las que se necesitan en el caso de Yanay) no han sido suprimidas.
Símplemente, cada caso que llega solicitando este tratamiento es evaluado por un comité médico de "expertos" y en cada caso se toma la decisión adecuada...

Decisión que desde hace muy poco tiempo es casualmente siempre la misma. No se autoriza el tratamiento.

¿Mejor así?

Susceptibles que son algunos...

Curiosamente dos de los médicos que avalan el famoso informe en contra del tratamiento en EEUU (no lo firman pero se agradecen sus aportaciones) administrarán a sus pacientes uno similar (en sus hospitales como ensayo clínico en fase II) el año que viene...

Muy curioso...