BIENVENIDOS A MI BLOOG


Me llamo Yanay y tengo 5 años.


Vivo en un pequeño pueblo de la costa del sur de Tarragona, en Hospitalet de l' Infant.


En mayo de 2009 me diagnosticaron un cáncer infantil (Neuroblastoma abdominal estadío 4 con Nmyc amplificado) con pronóstico muy desfavorable y esperanza de supervivencia inferior al 30%.


Después de recibir tratamiento en Barcelona en el Hospital de La Vall d’ Hebrón he superado con éxito las primeras fases del tratamiento, con ciclos de quimioterapia inductiva, auto transplante de médula, radioterapia y quimioterapia oral.


Actualmente estoy esperando que se den las condiciones médicas indicadas y el equipo médico del hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona que me trata aconseje iniciar un tratamiento de inmunoterapia con anticuerpos monoclonales que se administra en un hospital de EEUU (Memorial Sloan Katerin Cancer Center of New York)


Mientras eso sucede sigo una vida normal y ya me he podido incorporar a colegio y realizar actividades extraescolares como natación, judo o ballet paro hasta llegar aquí el camino ha sido muy largo y no exento de dificultades. Esta es mi historia...



Y si quieres conocer más de todo lo relacionado con mi experiencia puedes contactar con mi papá en:

jjmolij@hotmail.com

yanaymoli@gmail.com

teléfono 651742538

martes, 13 de julio de 2010

La asociación de padres afectados

Esta semana terminará de constituirse la asociación de padres de niños enfermos de Neuroblastoma y dispondremos del NIF necesario para poder recibir ayudas de empresas e instituciones.

La asociación dispondrá de cuentas individuales para cada niño que precise del tratamiento y servirá de intermediaria entre el MSKCC y los padres.

La asociación es necesaria porque el problema de Yanay es extensivo a otros niños de Cataluña y del resto de comunidades donde las prioridades presupuestarias, los ajustes de gasto sanitario, los egos personales y los oscuros intereses económico-profesionales han dejado a nuestas hijos sin la posibilidad de acceder a su única posibilidad real a día de hoy de aumentar sus escasas posibilidades de supervivencia.

¿Puede alguien imaginar lo que sentimos esos padres cuando hablamos con los de otros niños a los que sus comunidades no han puesto problemas y ya tienen a sus niños en NY?

1 comentario:

  1. REFLEXIÓN DE VIDA: Hace pocos días me encontrado con un amigo de Colombia y me comentó una cosa interesante sobre su mujer como que ella por su religión cada mes dona 10% de su ganancia a una iglesia. Y que nunca le ha faltado trabajo y dinero.
    Si cada uno de nosotr@s tomariamos exemplo para donar mensual el 10% de nuestros ingresos , resulta que nunca nos faltaria nada a ninguno y se podrían ayudar niños como YANAY y muchas más personas necesitadas.
    Gracias por su atención.

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