BIENVENIDOS A MI BLOOG


Me llamo Yanay y tengo 5 años.


Vivo en un pequeño pueblo de la costa del sur de Tarragona, en Hospitalet de l' Infant.


En mayo de 2009 me diagnosticaron un cáncer infantil (Neuroblastoma abdominal estadío 4 con Nmyc amplificado) con pronóstico muy desfavorable y esperanza de supervivencia inferior al 30%.


Después de recibir tratamiento en Barcelona en el Hospital de La Vall d’ Hebrón he superado con éxito las primeras fases del tratamiento, con ciclos de quimioterapia inductiva, auto transplante de médula, radioterapia y quimioterapia oral.


Actualmente estoy esperando que se den las condiciones médicas indicadas y el equipo médico del hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona que me trata aconseje iniciar un tratamiento de inmunoterapia con anticuerpos monoclonales que se administra en un hospital de EEUU (Memorial Sloan Katerin Cancer Center of New York)


Mientras eso sucede sigo una vida normal y ya me he podido incorporar a colegio y realizar actividades extraescolares como natación, judo o ballet paro hasta llegar aquí el camino ha sido muy largo y no exento de dificultades. Esta es mi historia...



Y si quieres conocer más de todo lo relacionado con mi experiencia puedes contactar con mi papá en:

jjmolij@hotmail.com

yanaymoli@gmail.com

teléfono 651742538

lunes, 26 de julio de 2010

Reuniones

En la última semana, los representantes de CatSalut en la demarcación de Tarragona han mantenido varias reuniones con, por un lado, representantes del Ayuntamiento, y por el otro lado con papá.

El resultado de las mismas es que parece que ya empieza a haber "movimientos" en el sentido de que existe la posibilidad de volver a evaluar el caso por otro comité de "expertos" siempre y cuando existan nuevas evidencias de que el tratamiento es efectivo....

Estas "evidencias" eran las que se presentaban el día 29 de junio pasado en la conferencia del Dr. Cheung en Barcelona y a la que no asistieron los "expertos".

Pero algo es algo. Ahora, al menos, nos trasmiten una voluntad de arreglar este despropósito que antes no existía y la semana que viene tendremos otra reunión con cargos de mayor relevancia en el escalafón de CatSalut.

Confío en que el nuevo "comité de expertos" recapacite y apueste porque este tratamiento vuelva a autorizarse a todos los niñ@s que lo necesitan. No solo para mi. Pero que lo hagan porque es un buen tratamiento. No por el "ruido" que estamos haciendo u otros motivos ajenos a los estrictamente médicos...

De todas formas, el lento paso de la administración hace que, a día de hoy, sigamos siendo nosotros quienes deberemos pagar todo el tratamiento, y que en breve tengáis conocimiento del inicio de otra campaña de recogida de fondos para otro niño...

Espero que esta familia reciba como poco, el mismo apoyo que ha recibido la nuestra...

2 comentarios:

  1. La lógica del burócrata es ésa: da igual si el tratamiento es bueno o no; se ponen en marcha cuando ven que la gente se asocia y organiza. No quieren que eso suceda. Así definía el ejercicio del poder Holloway: como la fragmentación de las relaciones humanas. Si hacemos ruido, si pasamos a ser representativos, se legaliza o autoriza —o prohíbe— lo que sea. Y al revés, pero con el fondo contrario.

    Es una lástima, porque el sentido común y la bondad nos señalan el camino que escribís en esta columna y no el de mi párrafo anterior: que se apruebe la financiación de algo porque sea efectivo y no porque puede suponer una presión o daño en la imagen pública del burócrata de turno.

    Si para tener servidores públicos que miren por todos en lugar de burócratas que sólo miren por sí y sus redes clientelares, hemos de asociarnos y organizarnos, sea. Al final, valdrá la pena.

    Tenemos que conseguir una sociedad en la que al enfermo se le dé tratamiento médico financiado por la Sanidad Pública, es decir, por el Estado del Bienestar, el que da seguridad y dignidad para todos sin importar cuánto dinero se tenga en el banco.

    No podemos arriesgarnos a tener que organizar campañas benéficas de caridad cada vez que alguien necesite un tratamiento médico caro. Eso, mientras hay tipos que tienen p.ej. en su garaje catorce coches deportivos, un grifo que da vino en su domicilio y se supone que ambos estamos, según la Constitución Española, en un Estado Social en el que se luchará contra el enriquecimiento injusto y en el que toda la riqueza de la nación está al servicio del interés general. Papel mojado si no se hace ruido y además ruido de buena calidad.

    Que yo sepa, dar un tratamiento médico a los enfermos es de interés general. Más que pagarles 600.000 € por cabeza a los futbolistas millonarios de la Selección Nacional por haber ganado el Mundial de Selecciones de Fútbol. A mí me da más utilidad lo primero. ¿Dinero para la Guerra de Afganistán? c. 400 millones € al año. ¿Dinero para la Iglesia Católica? c. 6.000 millones de € al año. ¿Dinero que la Agencia Tributaria dijo al Gobierno que recuperaría del fraude y evasión de grandes fortunas, a lo que el Gobierno se negó? c. 75.000 millones de € al año. Se dice pronto.

    (...)

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  2. (...)

    El otro día leía vía [[Prof. V. Navarro]] que los individuos de las clases pudientes, de alta capacidad económica, viven con una salud equivalente a unos diez años menos de media que los que pertenecemos a las clases más humildes, trabajadoras o clases bajas.

    Esos mismos individuos (p.ej. catedráticos, altos ejecutivos, jueces...), los Florentinos Pérez, Duquesas de Albas o Emilios Botines p.ej., pretenden entre otras cosas que se trabajen [[ más años, más horas y cobrando menos para poder tener una pensión pública de jubilación]]. Si nos jubilamos más tarde, como nos morimos antes, les estamos pagando la pensión pública a ellos. La magia de la avaricia. Cuanto más se tiene, más se quiere. Cuestión de fuerza: nos fastidian porque pueden, porque al estar desunidos —somos muchísimos más— y desmovilizados se lo permitimos. No da un buen retrato de la moral humana. Al menos de la de nuestra era.

    Si tenemos que asociarnos y organizarnos para que el dinero —que es nuestro, de los ciudadanos— se recaude y gaste en lo que se tiene que gastar, en nuestras (de los ciudadanos) prioridades y no en las de cuatro caciques "bien situados" por ser p.ej. súper empresarios, terratenientes u obispos, pues nos asociaremos y organizaremos. Nos sale a cuenta.

    Mi más cordial saludo,

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