BIENVENIDOS A MI BLOOG


Me llamo Yanay y tengo 5 años.


Vivo en un pequeño pueblo de la costa del sur de Tarragona, en Hospitalet de l' Infant.


En mayo de 2009 me diagnosticaron un cáncer infantil (Neuroblastoma abdominal estadío 4 con Nmyc amplificado) con pronóstico muy desfavorable y esperanza de supervivencia inferior al 30%.


Después de recibir tratamiento en Barcelona en el Hospital de La Vall d’ Hebrón he superado con éxito las primeras fases del tratamiento, con ciclos de quimioterapia inductiva, auto transplante de médula, radioterapia y quimioterapia oral.


Actualmente estoy esperando que se den las condiciones médicas indicadas y el equipo médico del hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona que me trata aconseje iniciar un tratamiento de inmunoterapia con anticuerpos monoclonales que se administra en un hospital de EEUU (Memorial Sloan Katerin Cancer Center of New York)


Mientras eso sucede sigo una vida normal y ya me he podido incorporar a colegio y realizar actividades extraescolares como natación, judo o ballet paro hasta llegar aquí el camino ha sido muy largo y no exento de dificultades. Esta es mi historia...



Y si quieres conocer más de todo lo relacionado con mi experiencia puedes contactar con mi papá en:

jjmolij@hotmail.com

yanaymoli@gmail.com

teléfono 651742538

miércoles, 7 de julio de 2010

Aclaraciones sobre la decisión de ir a NY

Para quien pueda pensar que la decisión de tratarme en Nueva York obedece a un capricho familiar o a la desconfianza en el sistema nacional de salud conviene aclarar que:

1º_Las tres primeras fases del protocolo, (quimioterapia inductiva, trasplante autólogo de médula osea y redioterapia) se administraron en el hospital de La Vall d'Hebrón de Barcelona, dependiente de la seguridad social.

2º_Estas fases son comunes en todos los hospitales españoles que conocemos.

3º_En la cuarta fase, la administración de quimioterapia oral (que se prolongó durante 6 meses) es donde aparecen las primeras diferencias. En el hospital de Sant Joan de Deu RECOMIENDAN que se administre CONJUNTAMENTE con los anticuerpos monoclonales anti GD2 mientras que en el resto de hospitales se limitan a administrarlo solo.

4º_El control de la EMR (enfermedad mínima residual) también es diferente dependiendo de los hospitales. Cada cual elige una serie de pruebas indicativas así como la perioricidad de las mismas o el nivel mismo que considera de seguridad.

5º_Papá y mamá decidieron que el control de mi EMR y las acciones preventivas disponibles era más exaustivo en Sant Joan de Deu y por eso solicitamos el cambio de centro.

6º_Hemos consultado con especialistas de varios hospitales (como el Niño Jesús en madrid o el Hospital Universitario de Navarra) y todos coinciden en que el tratamiento que ofrece más garantías a día de hoy es el de NY

7º_Solamente los hospitales que ofrecerán (¿cuando? ¿donde? ¿a quien?) un tratamiento similar pero que todavía se encuantra en fase de ensayo clínico II se oponen a enviar y financiarselo a sus pacientes.

8º_De las siete comunidades autónomas consultadas en cinco están a favor de este tratamiento y tres de ellas tienen ya pacientes recibiéndolo.

Espero que resulte esclarecedor. No es un capricho. Es la única alternativa a día de hoy que nos ofrece garantías.

Lo demás, excusas.

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