BIENVENIDOS A MI BLOOG


Me llamo Yanay y tengo 5 años.


Vivo en un pequeño pueblo de la costa del sur de Tarragona, en Hospitalet de l' Infant.


En mayo de 2009 me diagnosticaron un cáncer infantil (Neuroblastoma abdominal estadío 4 con Nmyc amplificado) con pronóstico muy desfavorable y esperanza de supervivencia inferior al 30%.


Después de recibir tratamiento en Barcelona en el Hospital de La Vall d’ Hebrón he superado con éxito las primeras fases del tratamiento, con ciclos de quimioterapia inductiva, auto transplante de médula, radioterapia y quimioterapia oral.


Actualmente estoy esperando que se den las condiciones médicas indicadas y el equipo médico del hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona que me trata aconseje iniciar un tratamiento de inmunoterapia con anticuerpos monoclonales que se administra en un hospital de EEUU (Memorial Sloan Katerin Cancer Center of New York)


Mientras eso sucede sigo una vida normal y ya me he podido incorporar a colegio y realizar actividades extraescolares como natación, judo o ballet paro hasta llegar aquí el camino ha sido muy largo y no exento de dificultades. Esta es mi historia...



Y si quieres conocer más de todo lo relacionado con mi experiencia puedes contactar con mi papá en:

jjmolij@hotmail.com

yanaymoli@gmail.com

teléfono 651742538

miércoles, 11 de agosto de 2010

Sobre el inicio del tratamiento en NY

Muchos nos preguntan por el inicio del tratamiento de Yanay y el viaje a EEUU.

A día de hoy no tenemos confirmación por parte del equipo médico que la trata de la fecha para ninguna de las dos cosas.

En la fase actual del neuroblastoma abdominal que padece Yanay el mejor o peor pronóstioco y progresión se manifiesta mediante la monitorización periódica de unos marcadores en médula que determinan su Enfermedad Mínima Residual (EMR)

Esta EMR no puede superar unos valores de seguridad que son evaluados cada 3 meses por medio de pruebas que se realizan en el HSJD de Barcelona.

Los valores de EMR pueden mantenerse en un nivel de seguridad por un periodo indeterminado pero lo habitual es que sufran "picos" de altos y bajos que indican cuando es más adecuado iniciar el tratamiento o por el contrario la imposibilidad de aplicarlo.

Las pruebas realizadas en mayo indicaron un valor de EMR que recomendaba el inicio del tratamiento con Inmunoterapia Anti-GD2 en NY a medio plazo (octubre o noviembre)

Una vez ya aceptada como paciente por el MSKCC de NY se ha evaluado el historial completo de Yanay por el equipo médico que debe tratarla allí y se está valorando la idoneidad de iniciar el tratamiento ahora o más adelante.

A dia de hoy Yanay está "demasiado bien" para iniciar de inmediato el tratamiento. Lo que evidentemente es una excelente noticia.

A finales de este mes volverán a ralizarle las pruebas y se volverá a estudiar la necesidad de iniciarlo antes o después.

No tenemos certeza del margen de "seguridad" de que dispone.

Lo que si conocemos es que solamente un 30% de los niños diagnosticados a su edad superan la enfermedad con el protocolo habitual.

Ahora lo importante es que Yanay está bien y que llegado el momento en que tenga necesidad de viajar a NY ya no existirá el impedimento económico de hace dos meses.

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