BIENVENIDOS A MI BLOOG


Me llamo Yanay y tengo 5 años.


Vivo en un pequeño pueblo de la costa del sur de Tarragona, en Hospitalet de l' Infant.


En mayo de 2009 me diagnosticaron un cáncer infantil (Neuroblastoma abdominal estadío 4 con Nmyc amplificado) con pronóstico muy desfavorable y esperanza de supervivencia inferior al 30%.


Después de recibir tratamiento en Barcelona en el Hospital de La Vall d’ Hebrón he superado con éxito las primeras fases del tratamiento, con ciclos de quimioterapia inductiva, auto transplante de médula, radioterapia y quimioterapia oral.


Actualmente estoy esperando que se den las condiciones médicas indicadas y el equipo médico del hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona que me trata aconseje iniciar un tratamiento de inmunoterapia con anticuerpos monoclonales que se administra en un hospital de EEUU (Memorial Sloan Katerin Cancer Center of New York)


Mientras eso sucede sigo una vida normal y ya me he podido incorporar a colegio y realizar actividades extraescolares como natación, judo o ballet paro hasta llegar aquí el camino ha sido muy largo y no exento de dificultades. Esta es mi historia...



Y si quieres conocer más de todo lo relacionado con mi experiencia puedes contactar con mi papá en:

jjmolij@hotmail.com

yanaymoli@gmail.com

teléfono 651742538

miércoles, 11 de agosto de 2010

Apuntes...

En pos de la obligada transparencia que un tema como este merece, en el que tantas personas han colaborado y en la que hay tanto dinero de por medio, nada mejor que unos breves apuntes.

Como ya se comentó en la reunión mantenida el pasado lunes con los representantes de las entidades municipales que han colaborado con nosotrs así como con los representantes municipales, disponemos de mucho material deportivo cedido por empresas, deportistas y federaciones varias (Nico Terol , Julián Simón, Jaime Algersuaru, Alberto Belasategui, Fundación Nadal, Andrés Iniesta, Villa, Yamaha, Fed. Futbol, Fed. Ciclismo, Fed. Automovilismo, Fed. Esgrima, Fed. Tenis, FCBarcelona, etc...)

Conseguir todo esto ha sdo posible gracias al esfuerzo de muchas personas y el objetivo final es el de ser subastado para conseguir una buena cantidad de fondos.

Como la cantidad inicial que buscábamos ha sido ampliamente superada gracias a la implicación de tanta y tanta gente pensamos que no tiene mucho sentido el continuar pidiendo un esfuerzo a quien ya lo ha realizado y tanto ha colaborado.

Tampoco queremos devaluar todo este material haciendo una rifa o una tómbola en la que no se alcance una cantidad importante de dinero que creemos si que puede conseguirse en otros actos para otros niños.

Por todo ello durante las fiestas de Hospitalet solamente se sortearán determinados objetos (algunos están dedicados específicamente a la causa de Yanay)

Las cantidades recogidas en estos sorteos se sumarán a las actuales.

El resto del material los pondremos a disposición de la asociación con el fin de que otros niños puedan emplearlos en sus respectivas campañas.

Hasta septiembre no tendremos el NIF correspondiente que nos permita abrir en la asociación tanto la cuenta común como las individuales para cada niño.

Estas cuentas permanecerán bajo control de un representante de la Fundación Sant Joan de Déu y SOLAMENTE pueden utilizarse para pagos relacionados con el Tratamiento. No se pueden emplear sin su consentimiento y firma.

En cuanto esté abierta la cuenta específica de Yanay se podrán cerrar las que actualmente hay abiertas por nosotros y por el ayuntaminento y haremos público el saldo final existente en ellas.

Hasta que Yanay no termine el tratamiento no conoceremos, ni la cantidad que realmente ha costado, ni la que realmente no hemos necesitado.

Los 200.000€ usados como referencia son una cantidad aproximada que lo mismo puediera ser mayor o menor a la realidad. A día de hoy lo desconocemos.

Cuando todo el tratamiento acabe será cuando todo el excedente que tengamos se transfiera a la cuenta común de la asociación.

De esta cuanta es de la que se pueden beneficiar cada uno de los niños que lo necesitan en ese momento.

En todo caso, mentenemos el compromiso de hecer público el importe final del tratamiento y las cantidades que sobren y destinemos a otras asociaciones y fundaciones relacionadas con el tratamiento, investigación o ayuda a niños con cáncer.

1 comentario:

  1. Hacen muy bien en dar comunicación de detalles sensibles en aras de la transparencia. Eso genera impresión de seriedad y garantías de honestidad en el público.

    Por otra parte, los gastos normalmente suelen ser mayores de los previstos inicialmente.

    La constitución de esa asociación será una buena noticia.

    Cordialmente,

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