Otro año más, afortunadamente.

Pues si, ha pasado ya otro año.

Y ya son cinco desde el día que le diagnosticaron el NB

Y si, afortunadamente son cinco años. 

Cuando nos dieron el diagnóstico y conocimos la gravedad del pronóstico pensar que Yanay estaría con nosotros ahora era un ejercicio de autentica fe pues médica y estadisticamente era bastante improbable que tal y como llegó al hospital pudiese superarlo.

Pero ella es fuerte, muy fuerte, y gracias a ello está superándolo.

Trístemente, en este largo camino han ido quedando muchos compañeros, demasiadas estrellas a las que Yanay reza cada noche, los últimos Pau y Carla, niños que no pudieron con los duros tratamientos que recibieron o que como ella precisaban uno muy específico y que en su momento algún necio decidió negarles.

Un buen amigo, el Dr. García, nos dijo al conocer el diagnostico que lo mejor que podíamos hacer era disfrutar de ella cada día como si fuese a ser el último que estaba con nosotros  y que procurásemos que su experiencia vital fuese lo más enriquecedora posible. Y en eso estamos.

Por eso Yanay hizo ballet, por eso se apuntó a judo lo mismo que a natación y ahora a jugar a fútbol de portera.

Porque ella no lo sabe todavía, pero cada dia que baila, cada vez que hace un largo en una piscina o cada pelota que para, es una victoria. Una victoria  contra el temible NB y un ejemplo para aquellos que acaban de conocer que sus niños padecen esta terrible enfermedad. Un espejo en el que mirarse y encontrar la esperanza de que por que no, sus hijos también saldrán adelante y podran bailar, nadar, jugar a fútbol o hacer todo aquello que deseen.

Ánimo a todos aquellos que estaís ahora en la lucha. 

Nadie dijo que esto fuera sencillo...

Cosas que pasaron en 2013...

Durante todo este año pasado...

 He pintado...

 He escalado castillos...

 He buceado en la playa...

He subido a los árboles del parque---

He participado en el festival de final de curso del colegio...

 He empezado a estudiar chino en el colegio con mi profesora Momo...

 ¡¡¡Una tarde aprendía  montar en bicicleta sin ruedines!!!

 ¡¡¡Me he convertido en Princesa!!!

 

He aprendido a nadar...

 y ¡¡¡gané 2 medallas!!!...

4 AÑOS

Esta semana se han cumplido ya 4 años.

4 largos e intensos años llenos de experiencias, en su mayoría malas, malísimas, pero experiencias al fin y al cabo que nos han marcado profundamente y que hacen que ya nunca nada pueda volver a ser como antes.

Por fortuna para Yanay están suponiendo un triunfo en esta cruenta y desigual batalla contra ese diminuto pero implacable enemigo que es el Neuroblastoma y que esta misma semana se llevaba por delante a dos de sus compañeros de viaje, Pau y María. Dos estrellitas más que se unen a otros valientes como Mireia, Marta, Alejandro, Blanca, Carlos, Nicolás, Marc, Jesus y especialmente a su querida y añorada Alejandra, en ese cielo cada vez más poblado... y que cuesta cada día más explicar y asimilar.

Somos cada día más conscientes de la inmensa fortuna de que gozamos pudiendo seguir disfrutando de las trastadas diarias de esta princesa cuando hace cuatro años no nos dieron más de una posibilidad entre cinco de que saliese adelante.

Y es precisamente eso, el buen estado de salud de Yanay a pesar del diagnóstico inicial y de todo lo que ha tenido que padecer en este tiempo con largos y durisimos ciclos de quimioterapia y radioterapia de las que pensamos que nunca saldría, del largo periodo de aislamiento en su cámara de autotrasplante o de las interminables sesiones de fisioterapia, lo que nos hace mantener vivo este blog. Servir como ejemplo positivo a todos aquellos que habéis tenido la desgracia de recibir el mazazo de conocer que vuestro hijo acaba de ser diagnosticado de Neuroblastoma, y que igual que nosotros hace cuatro años no veis más que malas noticias, estadísticas negativas y experiencias terribles de casos que no terminan felizmente. Sirva este pequeño espacio como estímulo para que no os vengáis abajo y seáis conscientes de que vuestro niño puede salir adelante por muy mal que haya llegado al diagnostico inicial o muy pocas esperanzas os esten dando los médicos que lo llevan.

El otro motivo para mantener este blog activo es también el de seguir agradeciendo mínimamente a todos aquellos que de una u otra forma han ayudado y colaborado durante todo este tiempo a que Yanay esté a día de hoy como está pues no todos tenéis la posibilidad de poder verla o tratarla a diario y no por ello queremos privaros de conocer como va creciendo y adaptándose a la vida normal de cualquier niña de su edad; colegio, natación, ballet, judo, fútbol...

Gracias a todos. Esperamos seguir podiendo transmitir noticias positivas durante mucho mucho tiempo y continuar sumando fechas hasta poder celebrar con todos el día en que definitivamente Yanay sea dada de alta.

 

 

ALGUNOS CONSEJOS

Bienvenido al Blog de Yanay, mi hija de 5 años que ya lleva cuatro en su particular guerra contra el Neuroblastoma.

Desde la experiencia acumulada durante este tiempo me permito dejar unos recomendaciones para aquellos padres que ahora mismo se encuentran en la misma situación que yo hace cuatro años, ¿qué va pasar a partir del terrible golpe que ha supuesto el diagnóstico a mi hijo de este extraño e impronunciable tumor?, miedo, desorientación y desconocimiento de que es lo que se ha de hacer, donde acudir, con quien compartir mi situación. Estos consejos no son solamente fruto de mi vivencia personal pues también surgen a raíz de las múltiples conversaciones con otras familias que he ido teniendo este tiempo. Puedo estar equivocado, o no estarlo. Únicamente espero que puedan resultarte de utilidad.

Pide SIEMPRE una segunda opinión, ya sea a un facultativo de otro hospital o a una empresa independiente de las que se dedica a este cometido. No creas todo lo que te van a contar tus médicos. No te lo van a explicar todo pues prefieren ir poco a poco y es mejor tener cuanta más información mejor pues vas a tener que tomar decisiones, y en muchos casos muy complicadas.

Asimila cuanto antes que dependiendo del estadío (la clasificación internacional en función de localización, edad y otros factores del pacient) en que se encuentre clasificado el niño a la hora del diagnóstico sus posibilidades de superar la enfermedad pueden ser muy escasas. El Neuroblasrtoma es un tumor muy muy agresivo y a día de hoy pocos casos salen adelante. Es importante asumirlo pues eso te ayudará a enfrentarte a la enfermedad de una manera u otra. En general los médicos te darán algo menos de probabilidades pues siempre tienden a ser pesimistas para no crear falsas expectativas pero si es cierto que las estadísticas están ahí y los datos son los que son.

Intenta que tu hijo sea tratado en uno de los centros de referencia en Neuroblastoma que hay en España. Es cierto que la mayoría siguen el mismo protocolo de actuación, que sí, pero no es menos cierto que hay centros que llevan años tratando casos y que se enfrentan cada año a decenas de ellos y en cambio otros hospitales reciben a un niño cada varios años. La experiencia clínica nunca va a ser la misma por muy preparados y mucha voluntad que pongan en el servicio de oncología que si es llevado a un centro de referencia. Esto puede suponer que hay que cambiar de provincia o incluso de comunidad, pero es debes hacerte a la idea de que a partir de ahora los tiempos los marca el niño y en esta decisión crucial (y muy difícil) puede estar la diferencia en que tu hijo salga adelante o engrose la interminable lista de casos fallidos.

NUNCA compares el tratamiento con el de otro paciente. Cada caso es DIFERENTE. Puedes guiarte en cuanto a las fases que se irán sucediendo durante el mismo pero, ni todos los pacientes hacen el mismo protocolo, ni todos necesitan realizar cada una de ellos. Si es útil por ejemplo aprender de la experiencia que pueden aportarnos otras familias en cuanto a lo que supone estar en una cámara de autotrasplante o como se vive el día a día en el hospital, o desplazado de tu entorno habitual, que ayudas se han podido solicitar, trámites administrativos, etc.

Hazte a la idea de que saliendo todo bien tienes un mínimo de UN AÑO de tratamiento por delante por mucho que te digan lo contrario, y eso es mejor saberlo desde un principio pues toda la familia va a ser partícipe de este año y sabiéndolo podrás decidir en consecuencia en muchos aspectos que forzosamente se van a ver alterados.

Ayuda a tu hijo con todo aquello que creas que puede serle útil. Su sistema inmunológico se verá muy afectado y todas las terapias o dietas que creas o te aconsejen que pueden contribuir a ayudarle, no lo dudes. Los complementos vitamínicos como la vitamina C y D o componentes como el BetaGlucano, el Transresveratrol, el DHA Omega 3, la Curcumina… todo ayuda, y mucho. Desde la experiencia propia lo sabemos. Pacientes que se han recuperado mucho más rápido de la radioterapia tomando estos componentes, pacientes que sufrieron una mejoría espectacular en su estado físico sorprendiendo incluso a los propios médicos o niños que a pesar de no salir adelante pudieron tener una calidad de vida superior a otros. Busca, infórmate.

SE POSITIVO siempre, sobre todo en presencia del niño. Muy importante trasmitir tranquilidad y OPTIMISMO. Ayuda mucho más de lo que pueda parecer. Evitar visitas de personas demasiado sensibles y que a pesar de hacerlo de buena voluntad NO AYUDAN NADA y dejan únicamente en el ambiente la tristeza con la de que por sí ya acuden a ver al enfermo.

Feliz 2013

YANAY y EL JUDO

Este curso Yanay ha empezado a asistir a clases de Judo en el club de Hospitalet.

Ya hacía ballet y natación pero ahora los practica en el colegio así que buscamos un deporte que le siguiese ayudando a crecer y, a quemar toda esa energía extra que ahora acumula...

 El judo nos pareció un deporte adecuado para su edad pues ayuda en el desarrollo de las habilidades motoras básicas, favorece el aparato motriz, la coordinación, fuerza, velocidad, flexibilidad y equilibrio. También ayuda a los niños a conocerse a si mismos y dominar su cuerpo, desarrollar la capacidad de autocontrol y estimula el pensamiento táctico al obligar a los niños a tener que tomar decisiones rápidas y decisivas en las diferentes situaciones que le plantea su oponente o él plantea a su contrincante. Además y a pesar de ser un deporte de contacto, transmite y enseña valores muy importantes como pueden ser el respeto, la tolerancia, la autoestima, motivación, educación...

 

En definitiva, nos pareció que podía ayudarla. La llevamos una tarde. Probó y le gustó.

Ahora va encantada a clase y se enfada si llagamos algo tarde. También se queja cuando no gana en los juegos que hacen o si se lleva un golpe de un niño más hábil. Pero es increible verla practicar y esforzarse por competir con los otros  y estar al nivel como una más.

Hemos consultado a otros padres de niños enfermos que están ahora mismo en una situación médica similar a Yanay y todos coincidimos. Los que hemos seguido las recomendaciones nutricionales y hemos proporcionado a nuestros hijos los complementos de la nutraceutica de apoyo a base de Transresveratrol, curcumina, omega 3 DHA, vitaminas C y D3 o BGlucano notamos que están en un estado físico muy bueno, muy activos, con mucha fuerza y estado animico muy positivo.

Sabemos que médicos de otros hospitales no son partidarios de que los niños sigan dichas recomendaciones pero, personalmente, opino que solo el desconocimiento en unos casos y las patéticas envidias profesioneles en otro les llevan a tomar partido de esta manera. No existen estudios actualmente publicados (se está trabajando en ello) que avalen su utilidad real, pero tampoco que digan lo contrario. Y, no puede ser simple casualidad el que los niños que las han tomado o siguen haciéndolo presenten una mejorái en su estado físico, unas recuperaciones y una energía del que carecen aquellos que no las toman. Es más, conocemos pacientes que a pesar de no haber salido adelante gozaron de un estado físico mucho mejor de lo que se estimaba deberían haber tenido por el avance de su enfermedad. Y como lo hemos conocido en primera persona y Yanay es vivo ejemplo de ello, animamos a los padres de niños en esta situación a solicitar a sus médicos esta ayuda complementaria en sus tratamientos.

Y como siempre, animo también a todos esos médicos escépticos a mirar más por sus pacientes, pues muchas veces anteponen otros intereses a lo que verdaderamente debería de importarles...

AYUDEMOS A IAN

Igual que hace dos años cuando iniciamos este blog solicitando ayuda económica para el tratamiento que debía recibir Yanay volvemos a encontrarnos con otro caso similar, otro niño "abandonado" a su suerte por esta administración nuestra más preocupada e interesada en perpetuarse en sus cargos públicos (excelentemente bien remunerados por cierto) que en poner solución a los problemas que de verdad tenemos los ciudadanos.

La sanidad es una de las primeras víctimas de los recortes por lo que casos como el nuestro vienen repitiendose cada cierto tiempo y resulta del todo imposible comprender como en un estado que se desayuna cada mañana con escandalosos ejemplos de despilfarro público tengamos que apelar a la ciudadanía "mendigando" ayuda para reunir el dinero que nos cuesta tratar de salvar la vida de uno de nuestros niños.

Más escandalosos si cabe cuando hasta hace relativamente poco tiempo estos tratamientos entraban dentro de los presupuestos de sanidad de algunas comnidades.

Quizás alguien debería explicar de una vez cuales han sido los criterios para excluir estos tratamientos de la cartera de servicios sanitarios, alguien que "curiosamente", aprueba tratamientos similares en otros hospitales...

Mientras esperamos una respuesta (que por supuesto no llegará si no en forma de nuevas amenazas más o menos veladas, más o menos sutiles) os presento el caso de otro niño. 

IAN.

Ttiene 4 años y es de Sant Sadurní d’Anoia.

En febrero del 2010 en el hospital San Joan De Deu de Barcelona le diagnosticaron un NEUROBLASTOMA con estadío 4, el pronóstico más desfavorable.

Durante un año superó favorablemente las fases de quimioterapia inductiva, radioterapia y cirugía para en enero de 2011 poder realizar  un autotransplante de médula. 

Se logró controlar la enfermedad  y entonces pudo iniciar el complejo tratamiento de inmunoterapia con anticuerpos monoclonales. Este ayuda a aumentar el porcentaje de supervivencia y se administra siguiendo un  protocolo Norteamericano que se viene realizando en el hospital Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de Nueva York desde hace más de 25 años.

Para recibir cada ciclo ha de desplazarse hasta allí cada vez y a día de hoy ha conseguido completar dos de ellos. El equipo médico aconseja realizar por lo menos otros dos más  pero cada uno de ellos supone un coste de alrededor de 50.000 euros, una cifra imposible para la familia.

Gracias a los diferentes eventos que han organizado  y la ayuda de NEN (la asociación creada por padres de niños enfermos de NEUROBLASTOMA y que se encarga de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad tan dura) han podido hacer frente al pago los dos primeros ciclos (con alguna factura pendiente del segundo)

El tratamiento está funcionando pero necesita poder completarlo para que las garantías de éxito sean mayores. Desgraciadamente solo podrá recibir los ciclos que la familia pueda costear.

A la espera de reunir los fondos necesarios continúa superando los numerosos controles preventivos esperando a que las pruebas sigan dando evidencia de enfermedad negativa. Es en este momento, con la enfermedad en remisión,  cuando puede someterse a los ciclos que faltan.

Por eso os pedimos ayuda en la medida de vuestras posibilidades, una ayuda que le dé a Ian la oportunidad de curarse y crecer como cualquier otro niño de su edad.

Los padres han abierto una cuenta para quienes nos puedan ayudar;

TITULAR Ian García González

ENTIDAD: Caixa De Catalunya

NºDe Cuenta : 2013 0429 13 0202856425

GRACIAS POR VUESTRA COLABORACION

FIN DE CURSO

¡¡¡Por fin ha llegado fin de curso!!!

En marzo de este año, finalmente, Yanay pudo empezar a asistir a clase de manera regular como cualquier niño de su edad.

No ha sido nada fácil. 

Demasiado tiempo en hospitales, solo conociendo y jugando con niños enfermos, con todo el mundo pendiente  de ella y, queramos o no, con unas normas bastante permisivas...

Ha sido realmente un cambio muy grande para ella. 

Pero la experiencia le ha gustado. Si bien ha sufrido como todos los niños el complicado periodo de adaptación  ella está encantada. Le gusta ir al colegio, está muy motivada y le encanta hacer muuuuuchas cosas. 

Gracias Fina

 También este viernes finalizó su segundo curso en la escuela de danza de Montse Sotero. 

Para Yanay el baile es muy importante. Le ha permitido integrarse antes en una dinámica de grupo, interactuar con otras niñas, aparcar su invividualismo y aprender a relacionarse con las demás alumnas, y muy importante, aprender la disciplina que requiere el baile y admitir una autoridad que no es la de los padres.

Gracias Montse, por tu infinita paciencia..

DIA DE REYES

Hoy me he levantado muuuy pronto. He despertado a papá y a mamá. ¿Como podían estar durmiendo si esta noche venían los Reyes a traernos regalos? Había luz, ¿Y si todavía estaban en la sala?...estos papás...

Ayer, cuando vimos por la tele que estaban empezando a repartir los paquetes corrimos a prepararles un plato de galletas y unos vasos de agua, dejamos los zapatos organizados en la sala para que no se equivocasen al dejar nuestros regalos y me fui corriendo para la cama, no fuera que llegasen a casa y me encontrasen todavía levantada. Ni pintamos en el cuaderno de "antes de dormir" ni jugamos a los dados "de contar historias"... ¡¡¡¡solo el pijama y a la cama!!!!

He ido con papi a la sala y...¡¡¡si!!! los Reyes Magos habían venido, se habían comido las galletas y bebido el agua y...¡¡¡habian dejado unos regalos!!!! Pero...¿como es que papá no tenía ninguno?...¡¡¡Se olvidó de poner sus zapatos y no le habían dejado nada!!!...este papá, pobrecito, ¿por que se acostó tan tarde?... no tiene cabeza. Estaba triste, mami, la tati y yo con nuestros regalos y él sin nada. Le he dicho que seguro que en casa de los abuelos le habían dejado alguna cosa, que siempre se los dejaban allí cuando era pequeño y se habrían acordado...
¡¡¡Y no me he equivocado!!!, cuando hemos ido a comer con los tíos y los abuelos había un regalo para cada uno, también para él...

Por la tarde me he puesto mi nueva camiseta roja, (como la que tiene papá pero con una estrella amarilla) y hemos ido a probar "la patienta" pero hacía mucho viento y nos hemos ido pronto a casa. Esta noche llamaremos a "mamita Helena" que se ha quedado en Colombia con tío Valdo, el primo Danielito (que es muy peleón y me muerde), Clarena la amiga de mami y su hijo Camilito a ver que les han dejado a ellos los reyes (aunque "mamita" dice que su mejor regalo ha sido el poder estar conmigo esos casi tres meses) y mañana, si el "señor viento" no sigue enfadado saldremos otra vez a patinar y al "parque de conducir"...

Me voy a dormir ya, que papí no sabe que cojo su ordenador cuando no se da cuenta y escribo cosas. Me voy a rezar al niño Dios como cada noche, a pedir por los niños que están malitos como yo, y a pedir por los que ya se han ido al cielo y ahora son estrellitas que cuidan de nosotros...
Buenas noches. Que duerman...