BIENVENIDOS A MI BLOOG


Me llamo Yanay y tengo 5 años.


Vivo en un pequeño pueblo de la costa del sur de Tarragona, en Hospitalet de l' Infant.


En mayo de 2009 me diagnosticaron un cáncer infantil (Neuroblastoma abdominal estadío 4 con Nmyc amplificado) con pronóstico muy desfavorable y esperanza de supervivencia inferior al 30%.


Después de recibir tratamiento en Barcelona en el Hospital de La Vall d’ Hebrón he superado con éxito las primeras fases del tratamiento, con ciclos de quimioterapia inductiva, auto transplante de médula, radioterapia y quimioterapia oral.


Actualmente estoy esperando que se den las condiciones médicas indicadas y el equipo médico del hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona que me trata aconseje iniciar un tratamiento de inmunoterapia con anticuerpos monoclonales que se administra en un hospital de EEUU (Memorial Sloan Katerin Cancer Center of New York)


Mientras eso sucede sigo una vida normal y ya me he podido incorporar a colegio y realizar actividades extraescolares como natación, judo o ballet paro hasta llegar aquí el camino ha sido muy largo y no exento de dificultades. Esta es mi historia...



Y si quieres conocer más de todo lo relacionado con mi experiencia puedes contactar con mi papá en:

jjmolij@hotmail.com

yanaymoli@gmail.com

teléfono 651742538

martes, 31 de julio de 2012

AYUDEMOS A IAN


Igual que hace dos años cuando iniciamos este blog solicitando ayuda económica para el tratamiento que debía recibir Yanay volvemos a encontrarnos con otro caso similar, otro niño "abandonado" a su suerte por esta administración nuestra más preocupada e interesada en perpetuarse en sus cargos públicos (excelentemente bien remunerados por cierto) que en poner solución a los problemas que de verdad tenemos los ciudadanos.
La sanidad es una de las primeras víctimas de los recortes por lo que casos como el nuestro vienen repitiendose cada cierto tiempo y resulta del todo imposible comprender como en un estado que se desayuna cada mañana con escandalosos ejemplos de despilfarro público tengamos que apelar a la ciudadanía "mendigando" ayuda para reunir el dinero que nos cuesta tratar de salvar la vida de uno de nuestros niños.
Más escandalosos si cabe cuando hasta hace relativamente poco tiempo estos tratamientos entraban dentro de los presupuestos de sanidad de algunas comnidades.

Quizás alguien debería explicar de una vez cuales han sido los criterios para excluir estos tratamientos de la cartera de servicios sanitarios, alguien que "curiosamente", aprueba tratamientos similares en otros hospitales...

Mientras esperamos una respuesta (que por supuesto no llegará si no en forma de nuevas amenazas más o menos veladas, más o menos sutiles) os presento el caso de otro niño. 

IAN.

Ttiene 4 años y es de Sant Sadurní d’Anoia.
En febrero del 2010 en el hospital San Joan De Deu de Barcelona le diagnosticaron un NEUROBLASTOMA con estadío 4, el pronóstico más desfavorable.

Durante un año superó favorablemente las fases de quimioterapia inductiva, radioterapia y cirugía para en enero de 2011 poder realizar  un autotransplante de médula. 

Se logró controlar la enfermedad  y entonces pudo iniciar el complejo tratamiento de inmunoterapia con anticuerpos monoclonales. Este ayuda a aumentar el porcentaje de supervivencia y se administra siguiendo un  protocolo Norteamericano que se viene realizando en el hospital Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de Nueva York desde hace más de 25 años.
Para recibir cada ciclo ha de desplazarse hasta allí cada vez y a día de hoy ha conseguido completar dos de ellos. El equipo médico aconseja realizar por lo menos otros dos más  pero cada uno de ellos supone un coste de alrededor de 50.000 euros, una cifra imposible para la familia.

Gracias a los diferentes eventos que han organizado  y la ayuda de NEN (la asociación creada por padres de niños enfermos de NEUROBLASTOMA y que se encarga de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad tan dura) han podido hacer frente al pago los dos primeros ciclos (con alguna factura pendiente del segundo)
El tratamiento está funcionando pero necesita poder completarlo para que las garantías de éxito sean mayores. Desgraciadamente solo podrá recibir los ciclos que la familia pueda costear.

A la espera de reunir los fondos necesarios continúa superando los numerosos controles preventivos esperando a que las pruebas sigan dando evidencia de enfermedad negativa. Es en este momento, con la enfermedad en remisión,  cuando puede someterse a los ciclos que faltan.

Por eso os pedimos ayuda en la medida de vuestras posibilidades, una ayuda que le dé a Ian la oportunidad de curarse y crecer como cualquier otro niño de su edad.

Los padres han abierto una cuenta para quienes nos puedan ayudar;
TITULAR Ian García González
ENTIDAD: Caixa De Catalunya
NºDe Cuenta : 2013 0429 13 0202856425

GRACIAS POR VUESTRA COLABORACION

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