BIENVENIDOS A MI BLOOG


Me llamo Yanay y tengo 5 años.


Vivo en un pequeño pueblo de la costa del sur de Tarragona, en Hospitalet de l' Infant.


En mayo de 2009 me diagnosticaron un cáncer infantil (Neuroblastoma abdominal estadío 4 con Nmyc amplificado) con pronóstico muy desfavorable y esperanza de supervivencia inferior al 30%.


Después de recibir tratamiento en Barcelona en el Hospital de La Vall d’ Hebrón he superado con éxito las primeras fases del tratamiento, con ciclos de quimioterapia inductiva, auto transplante de médula, radioterapia y quimioterapia oral.


Actualmente estoy esperando que se den las condiciones médicas indicadas y el equipo médico del hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona que me trata aconseje iniciar un tratamiento de inmunoterapia con anticuerpos monoclonales que se administra en un hospital de EEUU (Memorial Sloan Katerin Cancer Center of New York)


Mientras eso sucede sigo una vida normal y ya me he podido incorporar a colegio y realizar actividades extraescolares como natación, judo o ballet paro hasta llegar aquí el camino ha sido muy largo y no exento de dificultades. Esta es mi historia...



Y si quieres conocer más de todo lo relacionado con mi experiencia puedes contactar con mi papá en:

jjmolij@hotmail.com

yanaymoli@gmail.com

teléfono 651742538

viernes, 17 de mayo de 2013

4 AÑOS


Esta semana se han cumplido ya 4 años.

4 largos e intensos años llenos de experiencias, en su mayoría malas, malísimas, pero experiencias al fin y al cabo que nos han marcado profundamente y que hacen que ya nunca nada pueda volver a ser como antes.

Por fortuna para Yanay están suponiendo un triunfo en esta cruenta y desigual batalla contra ese diminuto pero implacable enemigo que es el Neuroblastoma y que esta misma semana se llevaba por delante a dos de sus compañeros de viaje, Pau y María. Dos estrellitas más que se unen a otros valientes como Mireia, Marta, Alejandro, Blanca, Carlos, Nicolás, Marc, Jesus y especialmente a su querida y añorada Alejandra, en ese cielo cada vez más poblado... y que cuesta cada día más explicar y asimilar.

Somos cada día más conscientes de la inmensa fortuna de que gozamos pudiendo seguir disfrutando de las trastadas diarias de esta princesa cuando hace cuatro años no nos dieron más de una posibilidad entre cinco de que saliese adelante.

Y es precisamente eso, el buen estado de salud de Yanay a pesar del diagnóstico inicial y de todo lo que ha tenido que padecer en este tiempo con largos y durisimos ciclos de quimioterapia y radioterapia de las que pensamos que nunca saldría, del largo periodo de aislamiento en su cámara de autotrasplante o de las interminables sesiones de fisioterapia, lo que nos hace mantener vivo este blog. Servir como ejemplo positivo a todos aquellos que habéis tenido la desgracia de recibir el mazazo de conocer que vuestro hijo acaba de ser diagnosticado de Neuroblastoma, y que igual que nosotros hace cuatro años no veis más que malas noticias, estadísticas negativas y experiencias terribles de casos que no terminan felizmente. Sirva este pequeño espacio como estímulo para que no os vengáis abajo y seáis conscientes de que vuestro niño puede salir adelante por muy mal que haya llegado al diagnostico inicial o muy pocas esperanzas os esten dando los médicos que lo llevan.

El otro motivo para mantener este blog activo es también el de seguir agradeciendo mínimamente a todos aquellos que de una u otra forma han ayudado y colaborado durante todo este tiempo a que Yanay esté a día de hoy como está pues no todos tenéis la posibilidad de poder verla o tratarla a diario y no por ello queremos privaros de conocer como va creciendo y adaptándose a la vida normal de cualquier niña de su edad; colegio, natación, ballet, judo, fútbol...

Gracias a todos. Esperamos seguir podiendo transmitir noticias positivas durante mucho mucho tiempo y continuar sumando fechas hasta poder celebrar con todos el día en que definitivamente Yanay sea dada de alta.
 

 

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