BIENVENIDOS A MI BLOOG


Me llamo Yanay y tengo 5 años.


Vivo en un pequeño pueblo de la costa del sur de Tarragona, en Hospitalet de l' Infant.


En mayo de 2009 me diagnosticaron un cáncer infantil (Neuroblastoma abdominal estadío 4 con Nmyc amplificado) con pronóstico muy desfavorable y esperanza de supervivencia inferior al 30%.


Después de recibir tratamiento en Barcelona en el Hospital de La Vall d’ Hebrón he superado con éxito las primeras fases del tratamiento, con ciclos de quimioterapia inductiva, auto transplante de médula, radioterapia y quimioterapia oral.


Actualmente estoy esperando que se den las condiciones médicas indicadas y el equipo médico del hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona que me trata aconseje iniciar un tratamiento de inmunoterapia con anticuerpos monoclonales que se administra en un hospital de EEUU (Memorial Sloan Katerin Cancer Center of New York)


Mientras eso sucede sigo una vida normal y ya me he podido incorporar a colegio y realizar actividades extraescolares como natación, judo o ballet paro hasta llegar aquí el camino ha sido muy largo y no exento de dificultades. Esta es mi historia...



Y si quieres conocer más de todo lo relacionado con mi experiencia puedes contactar con mi papá en:

jjmolij@hotmail.com

yanaymoli@gmail.com

teléfono 651742538

viernes, 17 de mayo de 2013

ALGUNOS CONSEJOS




Bienvenido al Blog de Yanay, mi hija de 5 años que ya lleva cuatro en su particular guerra contra el Neuroblastoma.
Desde la experiencia acumulada durante este tiempo me permito dejar unos recomendaciones para aquellos padres que ahora mismo se encuentran en la misma situación que yo hace cuatro años, ¿qué va pasar a partir del terrible golpe que ha supuesto el diagnóstico a mi hijo de este extraño e impronunciable tumor?, miedo, desorientación y desconocimiento de que es lo que se ha de hacer, donde acudir, con quien compartir mi situación. Estos consejos no son solamente fruto de mi vivencia personal pues también surgen a raíz de las múltiples conversaciones con otras familias que he ido teniendo este tiempo. Puedo estar equivocado, o no estarlo. Únicamente espero que puedan resultarte de utilidad.

Pide SIEMPRE una segunda opinión, ya sea a un facultativo de otro hospital o a una empresa independiente de las que se dedica a este cometido. No creas todo lo que te van a contar tus médicos. No te lo van a explicar todo pues prefieren ir poco a poco y es mejor tener cuanta más información mejor pues vas a tener que tomar decisiones, y en muchos casos muy complicadas.

Asimila cuanto antes que dependiendo del estadío (la clasificación internacional en función de localización, edad y otros factores del pacient) en que se encuentre clasificado el niño a la hora del diagnóstico sus posibilidades de superar la enfermedad pueden ser muy escasas. El Neuroblasrtoma es un tumor muy muy agresivo y a día de hoy pocos casos salen adelante. Es importante asumirlo pues eso te ayudará a enfrentarte a la enfermedad de una manera u otra. En general los médicos te darán algo menos de probabilidades pues siempre tienden a ser pesimistas para no crear falsas expectativas pero si es cierto que las estadísticas están ahí y los datos son los que son.

Intenta que tu hijo sea tratado en uno de los centros de referencia en Neuroblastoma que hay en España. Es cierto que la mayoría siguen el mismo protocolo de actuación, que sí, pero no es menos cierto que hay centros que llevan años tratando casos y que se enfrentan cada año a decenas de ellos y en cambio otros hospitales reciben a un niño cada varios años. La experiencia clínica nunca va a ser la misma por muy preparados y mucha voluntad que pongan en el servicio de oncología que si es llevado a un centro de referencia. Esto puede suponer que hay que cambiar de provincia o incluso de comunidad, pero es debes hacerte a la idea de que a partir de ahora los tiempos los marca el niño y en esta decisión crucial (y muy difícil) puede estar la diferencia en que tu hijo salga adelante o engrose la interminable lista de casos fallidos.

NUNCA compares el tratamiento con el de otro paciente. Cada caso es DIFERENTE. Puedes guiarte en cuanto a las fases que se irán sucediendo durante el mismo pero, ni todos los pacientes hacen el mismo protocolo, ni todos necesitan realizar cada una de ellos. Si es útil por ejemplo aprender de la experiencia que pueden aportarnos otras familias en cuanto a lo que supone estar en una cámara de autotrasplante o como se vive el día a día en el hospital, o desplazado de tu entorno habitual, que ayudas se han podido solicitar, trámites administrativos, etc.

Hazte a la idea de que saliendo todo bien tienes un mínimo de UN AÑO de tratamiento por delante por mucho que te digan lo contrario, y eso es mejor saberlo desde un principio pues toda la familia va a ser partícipe de este año y sabiéndolo podrás decidir en consecuencia en muchos aspectos que forzosamente se van a ver alterados.

Ayuda a tu hijo con todo aquello que creas que puede serle útil. Su sistema inmunológico se verá muy afectado y todas las terapias o dietas que creas o te aconsejen que pueden contribuir a ayudarle, no lo dudes. Los complementos vitamínicos como la vitamina C y D o componentes como el BetaGlucano, el Transresveratrol, el DHA Omega 3, la Curcumina… todo ayuda, y mucho. Desde la experiencia propia lo sabemos. Pacientes que se han recuperado mucho más rápido de la radioterapia tomando estos componentes, pacientes que sufrieron una mejoría espectacular en su estado físico sorprendiendo incluso a los propios médicos o niños que a pesar de no salir adelante pudieron tener una calidad de vida superior a otros. Busca, infórmate.

SE POSITIVO siempre, sobre todo en presencia del niño. Muy importante trasmitir tranquilidad y OPTIMISMO. Ayuda mucho más de lo que pueda parecer. Evitar visitas de personas demasiado sensibles y que a pesar de hacerlo de buena voluntad NO AYUDAN NADA y dejan únicamente en el ambiente la tristeza con la de que por sí ya acuden a ver al enfermo.

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