Bienvenido
al Blog de Yanay, mi hija de 5 años que ya lleva cuatro en su particular guerra
contra el Neuroblastoma.
Desde
la experiencia acumulada durante este tiempo me permito dejar unos recomendaciones
para aquellos padres que ahora mismo se encuentran en la misma situación que yo
hace cuatro años, ¿qué va pasar a partir del terrible golpe que ha supuesto el
diagnóstico a mi hijo de este extraño e impronunciable tumor?, miedo,
desorientación y desconocimiento de que es lo que se ha de hacer, donde acudir,
con quien compartir mi situación. Estos consejos no son solamente fruto de mi vivencia
personal pues también surgen a raíz de las múltiples conversaciones con otras
familias que he ido teniendo este tiempo. Puedo estar equivocado, o no estarlo.
Únicamente espero que puedan resultarte de utilidad.
Pide
SIEMPRE una segunda opinión, ya sea a un facultativo de otro hospital o a una
empresa independiente de las que se dedica a este cometido. No creas todo lo
que te van a contar tus médicos. No te lo van a explicar todo pues prefieren ir
poco a poco y es mejor tener cuanta más información mejor pues vas a tener que
tomar decisiones, y en muchos casos muy complicadas.
Asimila
cuanto antes que dependiendo del estadío (la clasificación internacional en
función de localización, edad y otros factores del pacient) en que se encuentre
clasificado el niño a la hora del diagnóstico sus posibilidades de superar la
enfermedad pueden ser muy escasas. El Neuroblasrtoma es un tumor muy muy
agresivo y a día de hoy pocos casos salen adelante. Es importante asumirlo pues
eso te ayudará a enfrentarte a la enfermedad de una manera u otra. En general
los médicos te darán algo menos de probabilidades pues siempre tienden a ser
pesimistas para no crear falsas expectativas pero si es cierto que las
estadísticas están ahí y los datos son los que son.
Intenta
que tu hijo sea tratado en uno de los centros de referencia en Neuroblastoma
que hay en España. Es cierto que la mayoría siguen el mismo protocolo de
actuación, que sí, pero no es menos cierto que hay centros que llevan años
tratando casos y que se enfrentan cada año a decenas de ellos y en cambio otros
hospitales reciben a un niño cada varios años. La experiencia clínica nunca va
a ser la misma por muy preparados y mucha voluntad que pongan en el servicio de
oncología que si es llevado a un centro de referencia. Esto puede suponer que
hay que cambiar de provincia o incluso de comunidad, pero es debes hacerte a la
idea de que a partir de ahora los tiempos los marca el niño y en esta decisión
crucial (y muy difícil) puede estar la diferencia en que tu hijo salga adelante
o engrose la interminable lista de casos fallidos.
NUNCA
compares el tratamiento con el de otro paciente. Cada caso es DIFERENTE. Puedes
guiarte en cuanto a las fases que se irán sucediendo durante el mismo pero, ni
todos los pacientes hacen el mismo protocolo, ni todos necesitan realizar cada
una de ellos. Si es útil por ejemplo aprender de la experiencia que pueden
aportarnos otras familias en cuanto a lo que supone estar en una cámara de
autotrasplante o como se vive el día a día en el hospital, o desplazado de tu
entorno habitual, que ayudas se han podido solicitar, trámites administrativos,
etc.
Hazte
a la idea de que saliendo todo bien tienes un mínimo de UN AÑO de tratamiento
por delante por mucho que te digan lo contrario, y eso es mejor saberlo desde
un principio pues toda la familia va a ser partícipe de este año y sabiéndolo
podrás decidir en consecuencia en muchos aspectos que forzosamente se van a ver
alterados.
Ayuda
a tu hijo con todo aquello que creas que puede serle útil. Su sistema
inmunológico se verá muy afectado y todas las terapias o dietas que creas o te
aconsejen que pueden contribuir a ayudarle, no lo dudes. Los complementos vitamínicos
como la vitamina C y D o componentes como el BetaGlucano, el Transresveratrol,
el DHA Omega 3, la Curcumina… todo ayuda, y mucho. Desde la experiencia propia
lo sabemos. Pacientes que se han recuperado mucho más rápido de la radioterapia
tomando estos componentes, pacientes que sufrieron una mejoría espectacular en
su estado físico sorprendiendo incluso a los propios médicos o niños que a
pesar de no salir adelante pudieron tener una calidad de vida superior a otros.
Busca, infórmate.
SE
POSITIVO siempre, sobre todo en presencia del niño. Muy importante trasmitir
tranquilidad y OPTIMISMO. Ayuda mucho más de lo que pueda parecer. Evitar
visitas de personas demasiado sensibles y que a pesar de hacerlo de buena
voluntad NO AYUDAN NADA y dejan únicamente en el ambiente la tristeza con la de
que por sí ya acuden a ver al enfermo.
Hola me encantaria que me pufieras ayudar mi familia i yo edtanos muy desesperados mi sobrina ace 10 meses le diagnosticaron esta terrible enfermedad en grado 4 los medicos ya nos an dicho que su curacion es nula me gustaria saber si tu sabes alguna segunda opinion medica que nos pueda ayudar gracias de ante mano un saludo
ResponderEliminar