Sobre el inicio del tratamiento en NY

Muchos nos preguntan por el inicio del tratamiento de Yanay y el viaje a EEUU.

A día de hoy no tenemos confirmación por parte del equipo médico que la trata de la fecha para ninguna de las dos cosas.

En la fase actual del neuroblastoma abdominal que padece Yanay el mejor o peor pronóstioco y progresión se manifiesta mediante la monitorización periódica de unos marcadores en médula que determinan su Enfermedad Mínima Residual (EMR)

Esta EMR no puede superar unos valores de seguridad que son evaluados cada 3 meses por medio de pruebas que se realizan en el HSJD de Barcelona.

Los valores de EMR pueden mantenerse en un nivel de seguridad por un periodo indeterminado pero lo habitual es que sufran "picos" de altos y bajos que indican cuando es más adecuado iniciar el tratamiento o por el contrario la imposibilidad de aplicarlo.

Las pruebas realizadas en mayo indicaron un valor de EMR que recomendaba el inicio del tratamiento con Inmunoterapia Anti-GD2 en NY a medio plazo (octubre o noviembre)

Una vez ya aceptada como paciente por el MSKCC de NY se ha evaluado el historial completo de Yanay por el equipo médico que debe tratarla allí y se está valorando la idoneidad de iniciar el tratamiento ahora o más adelante.

A dia de hoy Yanay está "demasiado bien" para iniciar de inmediato el tratamiento. Lo que evidentemente es una excelente noticia.

A finales de este mes volverán a ralizarle las pruebas y se volverá a estudiar la necesidad de iniciarlo antes o después.

No tenemos certeza del margen de "seguridad" de que dispone.

Lo que si conocemos es que solamente un 30% de los niños diagnosticados a su edad superan la enfermedad con el protocolo habitual.

Ahora lo importante es que Yanay está bien y que llegado el momento en que tenga necesidad de viajar a NY ya no existirá el impedimento económico de hace dos meses.

Apuntes...

En pos de la obligada transparencia que un tema como este merece, en el que tantas personas han colaborado y en la que hay tanto dinero de por medio, nada mejor que unos breves apuntes.

Como ya se comentó en la reunión mantenida el pasado lunes con los representantes de las entidades municipales que han colaborado con nosotrs así como con los representantes municipales, disponemos de mucho material deportivo cedido por empresas, deportistas y federaciones varias (Nico Terol , Julián Simón, Jaime Algersuaru, Alberto Belasategui, Fundación Nadal, Andrés Iniesta, Villa, Yamaha, Fed. Futbol, Fed. Ciclismo, Fed. Automovilismo, Fed. Esgrima, Fed. Tenis, FCBarcelona, etc...)

Conseguir todo esto ha sdo posible gracias al esfuerzo de muchas personas y el objetivo final es el de ser subastado para conseguir una buena cantidad de fondos.

Como la cantidad inicial que buscábamos ha sido ampliamente superada gracias a la implicación de tanta y tanta gente pensamos que no tiene mucho sentido el continuar pidiendo un esfuerzo a quien ya lo ha realizado y tanto ha colaborado.

Tampoco queremos devaluar todo este material haciendo una rifa o una tómbola en la que no se alcance una cantidad importante de dinero que creemos si que puede conseguirse en otros actos para otros niños.

Por todo ello durante las fiestas de Hospitalet solamente se sortearán determinados objetos (algunos están dedicados específicamente a la causa de Yanay)

Las cantidades recogidas en estos sorteos se sumarán a las actuales.

El resto del material los pondremos a disposición de la asociación con el fin de que otros niños puedan emplearlos en sus respectivas campañas.

Hasta septiembre no tendremos el NIF correspondiente que nos permita abrir en la asociación tanto la cuenta común como las individuales para cada niño.

Estas cuentas permanecerán bajo control de un representante de la Fundación Sant Joan de Déu y SOLAMENTE pueden utilizarse para pagos relacionados con el Tratamiento. No se pueden emplear sin su consentimiento y firma.

En cuanto esté abierta la cuenta específica de Yanay se podrán cerrar las que actualmente hay abiertas por nosotros y por el ayuntaminento y haremos público el saldo final existente en ellas.

Hasta que Yanay no termine el tratamiento no conoceremos, ni la cantidad que realmente ha costado, ni la que realmente no hemos necesitado.

Los 200.000€ usados como referencia son una cantidad aproximada que lo mismo puediera ser mayor o menor a la realidad. A día de hoy lo desconocemos.

Cuando todo el tratamiento acabe será cuando todo el excedente que tengamos se transfiera a la cuenta común de la asociación.

De esta cuanta es de la que se pueden beneficiar cada uno de los niños que lo necesitan en ese momento.

En todo caso, mentenemos el compromiso de hecer público el importe final del tratamiento y las cantidades que sobren y destinemos a otras asociaciones y fundaciones relacionadas con el tratamiento, investigación o ayuda a niños con cáncer.

Objetivo cumplido

207.000€.

¡¡¡Eso es lo que hemos recibido hasta el martes 3 de agosto!!!
Después del concierto del pasado 30 de julio en Hospitalet y de la maratón del domingo 1 de agosto en Miami Playa, después de las últimas aportaciones recibidas tanto de empresas como de particulares y tras la firma del convenio de colaboración entre ANAV y el ayuntamiento de Hospitalet para poder hacernos llegar su ayuda podemos anunciar con enorme alegría que nuesto objetivo se ha cumplido con creces.

¡¡¡207.000 gracias!!!

Únicamente 47 dias han bastado para que entre muchos se pueda cumplir lo que en un principio parecía imposible. Gracias a la solidaridad de todos y a los que en mayor o menor medida habéis contribuido a este pequeño milagro porque todo ha sido igual de importante.

Como ya anunciamos desde un principio, la cantidad que exceda de lo que estrictamente se necesite para el tratamiento de Yanay será donada a diversas asociaciones y fundaciones relacionadas con el tratamiento y ayuda a niños con cancer.

En este sentido anunciamos además que el material deportivo cedido por empresas, deportistas y federaciones varias (Nico Terol , Julián Simón, Jaime Algersuaru, Alberto Belasategui, Fundación Nadal, Andrés Iniesta, Villa, Yamaha, Fed. Futbol, Fed. Ciclismo, Fed. Automovilismo, Fed. Esgrima, Fed. Tenis, FCBarcelona, etc) será subastado durante las fiestas de Hospitalet y todo el excedente de lo recaudado se destinará a la asociación de padres de niños con Neuroblastoma que acabamos de constituir.

Todo este material no podemos ni donarlo ni evidentemente venderlo puesto que ha sido cedido con la condición expresa de que se subaste y si bien Yanay ya tiene la cantidad que nos solicitaban en NY ( siempre cifras aproximadas) es cierto que existen otros niños a los que también podremos ayudar.

En breve haremos pública la fecha y la lista de todo lo que se sorteará.

Asímismo pedimos a todo aquel que tenga una hucha que haga el ingreso cuanto antes para poder facilitar una cifra completa del total recaudado.

Cuando finalmente, tengamos todo contabilizado, presentaremos tanto aquí como en el grupo de facebook los extractos de las diferentes cuentas bancarias para que sea conocido por todos.
Ahora solamente resta esperar la decisión médica que deben tomar en NY sobre la fecha más conveniente del inicio del tratamiento.

Os mantendremos cumplídamente informados.

Gracias.

Sobre la campaña de ayuda a Yanay...

Cuando en el mes de mayo nos comunicaron que Yanay se encontraba médicamente en condiciones para recibir el tratamiento en NY pero que se necesitaban los 200.000€ porque CatSalut ya no se hacía cargo pareció que se nos venía el mundo encima.

Lejos de desanimarmos decidimos conseguirlos como fuese. Si de dinero dependían las posibilidades de la niña haríamos lo imposible para reunirlo.

Respetamos los plazos marcados con el fin de no interferir en las conversaciones Hospital-CatSalut y en vista de los nulos resultados y la escasa voluntad de solucionar el problema a nivel institucional decidimos iniciar el día 18 de junio nuestra campaña para recoger esta importante cantidad.

Durante estos 47 días hemos pasado por mejores y peores momentos, hemos recibido muestras de apoyo de donde menos lo esperábamos y ayuda de todas partes de España.

Pero también ha habido detractores y presiones externas hacia personas que colaboraban con nosotros.

A todos aquellos que no están de acuerdo con nuestra manera de enfocar el problema les diría; primero, que es muy sencillo opinar sobre que harían en nuestro lugar cuando en algunos casos ya se dispone del dinero y no tienes que dar la cara para pedirlo, segundo, que hemos tratado de ser lo más correctos posibles en todo momento a pesar de las muchas ganas de hacer públicas ciertos nombres e informaciones que nos iban llegando y que solo trataban de entorpecer la campaña, y tercero, quien ha seguido el blog y las entrevistas en diferentes medios conoce que siempre hemos enfocado el problema como uno que afecta a más niños además de a Yanay. Evidentemente que hemos focalizado en su rostro pero desde el principio somos conscientes de los otros niños que pueden venir detrás y que en algún caso ya han renunciado ha buscar el dinero necesario puesto que no se ven ni con la capacidad ni los apoyos que nosotros si hemos tenido la suerte de recibir.

Por todo ello, gracias de corazón a todos aquellos que habeís colaborado, trabajado por la causa y dado todo tipo de apoyo.

A los que no, aquellos que solo habeís tratado de entorpecer, simplemente deciros que nuestro éxito ha sido vuestro absoluto fracaso. El tiempo es ese juez implacable que pone a cada uno en su lugar y como dice el viejo refrán; a cada cerdo lo llega su San Martín...

La entrevista en Veo7

El pasado jueves en Veo7 a las 22.00h hubo una entrevista en la que papá pudo explicar el problema con que nos encontramos algunos niñ@s en determinadas comunidades autónomas en las cuales no se financia el tratamiento con anticuerpos monoclonales al que podemos optar viajando al hospital de NY.

El único objetivo de la entrevista era ese. Poner de manifiesto las desigualdades que existen en estos momentos entre unas comunidades y otras. El enfoque político se debe a que este tema es de política sanitaria. No se trataba de criticar a una comunidad determinada ni de defender a otras. Se puso encima de la mesa un problema que nos afecta a pacientes con el mismo problema pero que por nacer o vivir en uno u otro lugar del mismo pais no gozamos de las mismas oportunidades.

Desde la entrevista, los apoyos se han multiplicado por toda España. Muchas gracias a todos.