AYUDEMOS A IAN

Igual que hace dos años cuando iniciamos este blog solicitando ayuda económica para el tratamiento que debía recibir Yanay volvemos a encontrarnos con otro caso similar, otro niño "abandonado" a su suerte por esta administración nuestra más preocupada e interesada en perpetuarse en sus cargos públicos (excelentemente bien remunerados por cierto) que en poner solución a los problemas que de verdad tenemos los ciudadanos.

La sanidad es una de las primeras víctimas de los recortes por lo que casos como el nuestro vienen repitiendose cada cierto tiempo y resulta del todo imposible comprender como en un estado que se desayuna cada mañana con escandalosos ejemplos de despilfarro público tengamos que apelar a la ciudadanía "mendigando" ayuda para reunir el dinero que nos cuesta tratar de salvar la vida de uno de nuestros niños.

Más escandalosos si cabe cuando hasta hace relativamente poco tiempo estos tratamientos entraban dentro de los presupuestos de sanidad de algunas comnidades.

Quizás alguien debería explicar de una vez cuales han sido los criterios para excluir estos tratamientos de la cartera de servicios sanitarios, alguien que "curiosamente", aprueba tratamientos similares en otros hospitales...

Mientras esperamos una respuesta (que por supuesto no llegará si no en forma de nuevas amenazas más o menos veladas, más o menos sutiles) os presento el caso de otro niño. 

IAN.

Ttiene 4 años y es de Sant Sadurní d’Anoia.

En febrero del 2010 en el hospital San Joan De Deu de Barcelona le diagnosticaron un NEUROBLASTOMA con estadío 4, el pronóstico más desfavorable.

Durante un año superó favorablemente las fases de quimioterapia inductiva, radioterapia y cirugía para en enero de 2011 poder realizar  un autotransplante de médula. 

Se logró controlar la enfermedad  y entonces pudo iniciar el complejo tratamiento de inmunoterapia con anticuerpos monoclonales. Este ayuda a aumentar el porcentaje de supervivencia y se administra siguiendo un  protocolo Norteamericano que se viene realizando en el hospital Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de Nueva York desde hace más de 25 años.

Para recibir cada ciclo ha de desplazarse hasta allí cada vez y a día de hoy ha conseguido completar dos de ellos. El equipo médico aconseja realizar por lo menos otros dos más  pero cada uno de ellos supone un coste de alrededor de 50.000 euros, una cifra imposible para la familia.

Gracias a los diferentes eventos que han organizado  y la ayuda de NEN (la asociación creada por padres de niños enfermos de NEUROBLASTOMA y que se encarga de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad tan dura) han podido hacer frente al pago los dos primeros ciclos (con alguna factura pendiente del segundo)

El tratamiento está funcionando pero necesita poder completarlo para que las garantías de éxito sean mayores. Desgraciadamente solo podrá recibir los ciclos que la familia pueda costear.

A la espera de reunir los fondos necesarios continúa superando los numerosos controles preventivos esperando a que las pruebas sigan dando evidencia de enfermedad negativa. Es en este momento, con la enfermedad en remisión,  cuando puede someterse a los ciclos que faltan.

Por eso os pedimos ayuda en la medida de vuestras posibilidades, una ayuda que le dé a Ian la oportunidad de curarse y crecer como cualquier otro niño de su edad.

Los padres han abierto una cuenta para quienes nos puedan ayudar;

TITULAR Ian García González

ENTIDAD: Caixa De Catalunya

NºDe Cuenta : 2013 0429 13 0202856425

GRACIAS POR VUESTRA COLABORACION

FIN DE CURSO

¡¡¡Por fin ha llegado fin de curso!!!

En marzo de este año, finalmente, Yanay pudo empezar a asistir a clase de manera regular como cualquier niño de su edad.

No ha sido nada fácil. 

Demasiado tiempo en hospitales, solo conociendo y jugando con niños enfermos, con todo el mundo pendiente  de ella y, queramos o no, con unas normas bastante permisivas...

Ha sido realmente un cambio muy grande para ella. 

Pero la experiencia le ha gustado. Si bien ha sufrido como todos los niños el complicado periodo de adaptación  ella está encantada. Le gusta ir al colegio, está muy motivada y le encanta hacer muuuuuchas cosas. 

Gracias Fina

 También este viernes finalizó su segundo curso en la escuela de danza de Montse Sotero. 

Para Yanay el baile es muy importante. Le ha permitido integrarse antes en una dinámica de grupo, interactuar con otras niñas, aparcar su invividualismo y aprender a relacionarse con las demás alumnas, y muy importante, aprender la disciplina que requiere el baile y admitir una autoridad que no es la de los padres.

Gracias Montse, por tu infinita paciencia..

DIA DE REYES

Hoy me he levantado muuuy pronto. He despertado a papá y a mamá. ¿Como podían estar durmiendo si esta noche venían los Reyes a traernos regalos? Había luz, ¿Y si todavía estaban en la sala?...estos papás...

Ayer, cuando vimos por la tele que estaban empezando a repartir los paquetes corrimos a prepararles un plato de galletas y unos vasos de agua, dejamos los zapatos organizados en la sala para que no se equivocasen al dejar nuestros regalos y me fui corriendo para la cama, no fuera que llegasen a casa y me encontrasen todavía levantada. Ni pintamos en el cuaderno de "antes de dormir" ni jugamos a los dados "de contar historias"... ¡¡¡¡solo el pijama y a la cama!!!!

He ido con papi a la sala y...¡¡¡si!!! los Reyes Magos habían venido, se habían comido las galletas y bebido el agua y...¡¡¡habian dejado unos regalos!!!! Pero...¿como es que papá no tenía ninguno?...¡¡¡Se olvidó de poner sus zapatos y no le habían dejado nada!!!...este papá, pobrecito, ¿por que se acostó tan tarde?... no tiene cabeza. Estaba triste, mami, la tati y yo con nuestros regalos y él sin nada. Le he dicho que seguro que en casa de los abuelos le habían dejado alguna cosa, que siempre se los dejaban allí cuando era pequeño y se habrían acordado...
¡¡¡Y no me he equivocado!!!, cuando hemos ido a comer con los tíos y los abuelos había un regalo para cada uno, también para él...

Por la tarde me he puesto mi nueva camiseta roja, (como la que tiene papá pero con una estrella amarilla) y hemos ido a probar "la patienta" pero hacía mucho viento y nos hemos ido pronto a casa. Esta noche llamaremos a "mamita Helena" que se ha quedado en Colombia con tío Valdo, el primo Danielito (que es muy peleón y me muerde), Clarena la amiga de mami y su hijo Camilito a ver que les han dejado a ellos los reyes (aunque "mamita" dice que su mejor regalo ha sido el poder estar conmigo esos casi tres meses) y mañana, si el "señor viento" no sigue enfadado saldremos otra vez a patinar y al "parque de conducir"...

Me voy a dormir ya, que papí no sabe que cojo su ordenador cuando no se da cuenta y escribo cosas. Me voy a rezar al niño Dios como cada noche, a pedir por los niños que están malitos como yo, y a pedir por los que ya se han ido al cielo y ahora son estrellitas que cuidan de nosotros...
Buenas noches. Que duerman...

Yanay, un año después

Queridos amigos;

¿Recordáis que hace un año miles de vosotros os entregasteis de corazón aportando vuestro granito de arena para llevar a buen fin la campaña que iniciamos de ayuda a Yanay?

¡¡¡Fue maravlloso!!! Emprendimos entre todos una carrera donde la única meta era conseguir que nuestra niña hermosa recibiese un tratamiento que aumentase su esperanza de vida. Y lo conseguimos.

Gracias las donaciones de muchos de vosotros y a los actos organizados por diferentes entidades de Hospitalet, Vandellós, Miami Playa y Montroig del Camp pudimos reunir la cantidad necesaria.

Como muchos ya sabéis Yanay todavía no ha viajado a NY a recibir el tratamiento. Tenemos que decir a voces que estamos teniendo una suerte maravillosa, su sistema inmunitario se ha recuperado mucho mejor de lo esperado y ella continúa evolucionando muy bien (entre otras cosas gracias a los complementos nutricionales que toma a diario). Por lo tanto su equipo médico en Barcelona junto al del hospital de NY consideran que lo adecuado es esperar antes de someterla sin necesidad a ese tratamiento tan duro. Esta y no otra es la razón por lo que no hemos viajado todavía a los EE.UU. El tiempo juega a su favor pero el riesgo a una recaída no ha desaparecido. A partir de los cinco años desde la fecha del diagnóstico disminuye esta posibilidad a la vez que aumenta la curva de supervivencia y no podemos descartar que tenga que recibir el tratamiento, y aunque esperamos que nunca lo necesite sabemos que llegado el caso podremos proporcionárselo.

Mientras tanto esperamos que Catsalut autorice su administración en Barcelona cuando la agencia española del medicamento lo apruebe (proceso burocrático en el que nos encontramos actualmente)

A día de hoy diferentes hospitales del estado administran un protocolo con anticuerpos (ch.1418) similar al que precisa Yanay pero ella y otros pacientes no pueden acceder a él por no reunir los requisitos previos necesarios. Este grupo de niños únicamente puede tratarse con el anticuerpo americano (3F8)

Cada tres meses acudimos al Hospital de Sant Joan de Deu donde el equipo de su querido amigo Dr. Mora continua con las pruebas preventivas que nos informan de la situación actual de su EMR y hasta el día de hoy, por fortuna, estos niveles se encuentran dentro de los márgenes de seguridad que no aconsejan el viaje a NY a iniciar el tratamiento con anticuerpos.

Yanay está creciendo y estas visitas al hospital cada vez le convencen menos, le está cogiendo miedo y resulta más difícil “persuadirla”.

Por lo demás, su día a día es un no parar desde que se levanta bien temprano y los que tenemos la suerte de vivirlo a su lado ¡¡¡bien que lo sabemos!!!

Ha sido un año fabuloso y su despertar con un “buenos días, estoy bien”… lo dice todo.

Os damos las gracias por haber estado incondicionalmente a nuestro lado, por darnos ese apoyo que nos hace más fuertes, por permitir que Yanay os robe un minuto... Por toda la solidaridad, el empeño, las ganas y los buenos deseos hoy en día se ven recompensados pudiendo compartir con todos vosotros esta nuestra alegría… ¡¡¡que Yanay nos brinde una sonrisa!!!

Respecto a los fondos reunidos debéis conocer que se encuentran controlados por; una parte, lo recogido en la cuenta bierta por el ayuntamineto de Hospitalet, por el propio ayuntamiento, otra parte se encuentra depositada en la cuenta de la asociación NEN y controlada por el hospital de SantJoan de Deu puesto que era un requisito indispensable solicitado como garantía por parte del hospital norteamericano a la hora de aceptar a Yanay como paciente. Del resto de fondos regularmente vamos dando balance y ciertamente esperamos no tener que emplearlo nunca pues significará que ella se ha curado.

Por último recordar con tristeza a nuestros campeones compañeros de viaje que desgraciadamente ya no están aquí con nosotros para compartir nuestra alegría.. Sentimos muchísimo su ausencia y por ello os animamos a seguir luchando, como lo estamos haciendo ahora nosotros desde la asociación NEN, intentando que siga reinando la alegría en sus corazones.

Permitid que os roben un minutito de vuestro tiempo.

Gracias, “miles”, por todo lo que habéis hecho…

¡¡¡Os recordamos con emoción!!!

N E N

El neuroblastoma es el tercer tumor pediátrico más frecuente, un cáncer infantil de difícil curación que se forma en el sistema nervioso.

Un grupo de padres con niños enfermos nos hemos unido con la firme determinación de luchar contra esta enfermedad.

Y Hemos creado NEN.

La asociación NEN (Niños Enfermos de Neuroblastoma) quiere agrupar a familiares y amigos de niños afectados, a quienes nos ayudan en el cuidado de nuestros hijos durante los tratamientos, a quienes apoyan a la comunidad médica que se esfuerza en conseguir su bienestar y a todos aquellos que nos prestan ayuda cuando más lo necesitamos.

Nuestros objetivos:

• 
  
  Informar a los pacientes sobre los tratamientos existentes para que conozcan todas las opciones y puedan decidir libremente.


• 
  
  Proporcionar la ayuda e información que permita afrontar el diagnóstico y el duro proceso que supone la enfermedad.


• 
  
  Informar de los avances científicos relacionados con esta enfermedad, sobre todo aquellos relacionados con nuevos tratamientos u opciones terapéuticas


• 
  
  Colaborar y estimular, a nivel económico y social, la investigación encaminada a la cura de la enfermedad.

Entre todos, podemos conseguirlo.

http://www.asociacion-nen.com/

Alejandra

Alejandra ya no está con nosotros. Su estrella brilla ahora en el cielo junto a la de Mireia, Gabriela, Adrián y junto a la todos los otros niños que durante estos dos años nos han ido abandonando. Ella se fué en enero. Para nosotros resulta muy difícil pero Yanay, con tres años, no lo entiende... ¡¡¡ y está enfadada!!!

...

-Yanay cariño, Alejandra ya no está, ya no volverá a jugar contigo…
-¿Porqué mamá? ¿Dónde está? ¿Qué pasó?
-Ahora está en el cielo cariño…
-Pero mamá, ¿Porqué?, si yo quiero que Alejandra esté aquí
-Lo siento mi vida, pero un hada, con su varita mágica, la convirtió en estrella, y seguro que allí ahora estará muy bien mi niña; no te preocupes… podremos verla todas las noches y estará en tu corazón para siempre…

Sus pucheros delataron su tristeza…

-¡¡¡No quiero mamá!!!, ¡¡¡no quiero!!!... porque está muy alta y no la puedo tocar…Estoy muy tiste porque Alejandra es mi amiguita y yo la quiero ¡¡¡aquí conmigo!!!

Virutita… te echamos mucho de menos; tu sonrisa angelical, tu mirada enternecedora, tus arrebatos, tu estilo único e inconfundible; pues era tu alegría y tu salero lo que nos hacía olvidar el presente…
Serán estos recuerdos nuestra fortaleza para seguir luchando y no te preocupes mi princesa; cada amanecer será dulce pensando en ti y cada atardecer tendremos la fortuna de recordarte como esa brisa cálida que reparte tiernos abrazos…

Cuando te marchaste te llevaste contigo un trocito de corazón de todos los que te queremos, en especial… tu familia…

Mami… tu Bella siempre estará contigo para que sonrías frente a las adversidades, siempre irá de tu mano.
Papi… no te preocupes que con sus palabras te animará, solo tienes que pensar en ella y la escucharás, en la lluvia al caer, en el canto de los pájaros, la tendréis presente de mil formas, porque mientras la luz ilumine vuestras almas ella permanecerá con vosotros…
Tete… ahora tienes un angelito en el cielo que te guardará ¡¡¡para siempre!!!

Alejandra, te marchaste, pero no te marchaste… te queremos muchísimo y te extrañamos de corazón.

Eras y seguirás siendo la mejor amiguita de Yanay, te prometo que nunca te olvidará…

Felices fiestas