Reuniones

EL pasado día 13 de octubre nos reunimos en Barcelona, en las oficinas de CatSalut, 5 familias afectadas por el problema de la financiación de tratamientos excepcionales, representantes del HSJD y representantes de CatSalut.

En la misma se nos informó de los cambios que se van a producir en referencia a los tratamientos con anticuerpos monoclonales.

Estos están motivados primero, por la publicación en The New England Journal of Medicine el pasado día 30 de septiembre de los resultados del estudio financiado por el NCI (National Cancer Institute, USA) en los que se avala la efectividad de los mismos y, segundo, por la autorización de su uso por medio de la agencia española del medicamento (AEMPS)

Según el nuevo criterio, todos los pacientes de NUEVO diagnóstico serán tratados con el anticuerpo monoclonal CH14 18 dentro del ENSAYO Europeo HR-NBL-01.

Los pacientes como Yanay, que han realizado todas las fases previas a la administración del anticuerpo (o que ya han iniciado el tratamiento) podrán ser NUEVAMENTE derivados al MSKCC de NY por lo que CatSalut asumiría los gastos del mismo. En estos casos CADA CASO deberá ser remitido por el hospital a la COMISIÓN DE PRESTACIONES EXCEPCIONALES de Catsalut para su evaluación y autorización.

En principio CatSalut ADQUIERE EL COMPROMISO DE FINANCIARLO pero estamos a la espera de TODOS LOS DETALLES (¿qué cubre y que no?¿que se paga por adelantado por las familias y que se abona directamente desde CatSslut? ) así como de su RATIFICACIÓN POR ESCRITO.

Debido a la proximidad electoral, deseamos un DOCUMENTO VINCULANTE que pueda cubrirnos las espaldas ante un eventual cambio de gobierno en la Generalitat para el caso de que el "asesor médico" de turno decida que el tratamiento en NY ya NO SE FIANACIA…

En este sentido, desde la asociación de Padres de niños con Neuroblastoma solicitaremos inmediatamente una reunión con el representante de CatSalut (el que sea nombrado después de las elecciones del 28N) para que este PRINCIPIO de acuerdo QUEDE CERTIFICADO POR ESCRITO.

Por todo esto, si bien la cercana experiencia nos obliga a mantenernos escépticos al respecto… esperaremos acontecimientos con moderado optimismo.