BIENVENIDOS A MI BLOOG


Me llamo Yanay y tengo 5 años.


Vivo en un pequeño pueblo de la costa del sur de Tarragona, en Hospitalet de l' Infant.


En mayo de 2009 me diagnosticaron un cáncer infantil (Neuroblastoma abdominal estadío 4 con Nmyc amplificado) con pronóstico muy desfavorable y esperanza de supervivencia inferior al 30%.


Después de recibir tratamiento en Barcelona en el Hospital de La Vall d’ Hebrón he superado con éxito las primeras fases del tratamiento, con ciclos de quimioterapia inductiva, auto transplante de médula, radioterapia y quimioterapia oral.


Actualmente estoy esperando que se den las condiciones médicas indicadas y el equipo médico del hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona que me trata aconseje iniciar un tratamiento de inmunoterapia con anticuerpos monoclonales que se administra en un hospital de EEUU (Memorial Sloan Katerin Cancer Center of New York)


Mientras eso sucede sigo una vida normal y ya me he podido incorporar a colegio y realizar actividades extraescolares como natación, judo o ballet paro hasta llegar aquí el camino ha sido muy largo y no exento de dificultades. Esta es mi historia...



Y si quieres conocer más de todo lo relacionado con mi experiencia puedes contactar con mi papá en:

jjmolij@hotmail.com

yanaymoli@gmail.com

teléfono 651742538

jueves, 30 de septiembre de 2010

Buenas noticias

Este pasado martes por fin ha salido publicado en la revista médica "New England Journal of Medicine" el artículo que estábamos esperando.

En él, el grupo americano cooperativo COG (no el de MSKCC que ya lo lleva haciendo desde los años 1980) demuestra sin ningún género de dudas en un estudio aleatoritzado, la efectividad de la inmunoterapia anti-GD2 en el tratamiento del neuroblastoma metastàsico.

Este estudio avala el tratamiento propuesto para Yanay en el MSKCC de NY.

Con estos datos y desde el año pasado el grupo americano administra anti-GD2 a todos los pacientes que llegan la situación de enfermedad mínima residulal (EMR).

Científicament, hoy se considera la immunoterapia anti-GD2 un "standard of care" y por lo tanto TODOS los paciantes en estas condiciones han de recibirla.

Ayer se nos comunicó que durante las próximas semanas seremos convocados a una reunión con CatSalut en la que se nos explicará la nueva situación creada en vista de estos nuevos resultados publicados.

1 comentario:

  1. No deja de ser una buena noticia, que os refuerza argumentalmente para las negociaciones. Cuando se tiene razón y razones, defender la postura propia resulta más fácil.

    Ánimo y adelante,
    Miguel Ángel

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