BIENVENIDOS A MI BLOOG


Me llamo Yanay y tengo 5 años.


Vivo en un pequeño pueblo de la costa del sur de Tarragona, en Hospitalet de l' Infant.


En mayo de 2009 me diagnosticaron un cáncer infantil (Neuroblastoma abdominal estadío 4 con Nmyc amplificado) con pronóstico muy desfavorable y esperanza de supervivencia inferior al 30%.


Después de recibir tratamiento en Barcelona en el Hospital de La Vall d’ Hebrón he superado con éxito las primeras fases del tratamiento, con ciclos de quimioterapia inductiva, auto transplante de médula, radioterapia y quimioterapia oral.


Actualmente estoy esperando que se den las condiciones médicas indicadas y el equipo médico del hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona que me trata aconseje iniciar un tratamiento de inmunoterapia con anticuerpos monoclonales que se administra en un hospital de EEUU (Memorial Sloan Katerin Cancer Center of New York)


Mientras eso sucede sigo una vida normal y ya me he podido incorporar a colegio y realizar actividades extraescolares como natación, judo o ballet paro hasta llegar aquí el camino ha sido muy largo y no exento de dificultades. Esta es mi historia...



Y si quieres conocer más de todo lo relacionado con mi experiencia puedes contactar con mi papá en:

jjmolij@hotmail.com

yanaymoli@gmail.com

teléfono 651742538

miércoles, 30 de junio de 2010

El Informe...

Para aquellos que halláis buscado información sobre el tratamiento con anticuerpos monoclonales.

Seguramente el primer enlace que aparece en google hace aparecer un informe en PDF en que se explica el Neuroblastoma y los tratamientos o estudios en curso.

Es un informe elaborado por el departamento de Evaluación de Tecnologías Sanitarias dependiente del departament de salut de la Generalitat y es en este informe en el que se basan para justificar la retirada de la financiación que se hacía desde 2005 de este tratamiento.

Es un informe muy sesgado e interesado que además incurre en numerosas contradicciones;

En p12. "El tratamiento no se puede recomendar como medida estandard si bien se recomienda la participación en estos estudios"

En p12. hace mención a que en el MSKCC se viene trabajando en este tratamiento desde hace 20 años, haciendo incapié en pag.38 de que los mejores resultados se obtienen en pacientes con EMR (caso de Yanay).

En p40 se refleja que de 24 pacientes 18 tuvieron respuesta libre de progresión después del tratamiento, luego no será tan malo...

Pero curiosamente solamente se hace referencia a los estudios en fase clínica II o a trabajos publicados hasta el año 2001... con lo cual obvian toda la experiencia clínica posterior. Cuando menos curioso olvido si tenemos en cuenta que la fecha de búsqueda de informes concluyó en diciembre de 2008. Siete años de experiencia borrados de un plumazo.

Curioso también cuando a la conferencia del Dr. Cheung del pasado día 25 de junio ningún representante (estaban invitados) de CatSalut hizo acto de presencia en la misma cuando en ella se hacía la presentación de las conclusiones del ensayo en fase III. Conclusiones ya presentadas en EEUU en Noviembre-Diciembre de 2009.

Curioso cuando en fecha 19 de octubre de 2007 el tratamiento fue APROBADO por el Comité ético de investigación clínica del Hospital de la Fe de Valencia, centro de referencia del Neuroblastoma en España a nivel Europeo...

Y más curioso todavía cuando en febrero de 2010 la AEMPS (agencia española de medicamentos y productos sanitarios) ha aprobado su empleo definitivo. pag.42

En reunión Mantenida con los médicos responsables de la coordinación del tratamiento en España (Hospital la Fe de Valencia) nos informaron que no sabían ni para cuando ni donde ni a cuantos niños se les empezaría a administrar y que como minimo hasta enero-febrero de 2011 era inviable. Además sería en ensayo clínico fase II...

Cada cual que piense lo que quiera.

Yo lo tengo muy claro. El derroche institucional hace que la sanidad catalana esté al borde del colapso con lo cual toca reducir gastos. Así que eliminamos partidas muy costosas y "poco útiles" y para justificarlas cuelgo un documento más o menos coherente, pago lo necesario para que aparezca el primero en los buscadores, y el que quiera saber por que retiro la financiación ya lo sabe. Tonto pero simple.

Pero no cuentan con que algunos nos leemos el patético informe...

Y no cuentan con que conozcamos a niños de OTRAS COMUNIDADES que SI que están viajando a NY a recibir el tratamiento.

Tratamiento que SI FINANCIAN sus propios departamentos de Salud...

¿A quien quieren engañar?

4 comentarios:

  1. Disculpad si la pregunta es absurda, pero sería posible que os trasladarais a otra provincia o comunidad donde este tratamiento esté cubierto? Los costes y dificultades no serán despreciables, pero seguro que mucho menores que intentar costear el tratamiento en EEUU con financiación privada, no?

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  2. No es posible.
    Las comunidades tienen transferida la sanidad y solamente cuando no pueden atender un caso lo derivan a otra y financian el tratamiento.
    Este no es el caso.
    Sería demasiado sencillo.
    Y aquí de lo que se trata es de complicar las cosas.

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  3. No es posible.
    La sanidad está transferida y no puedo ir a otra comunidad para que me deriven aquí otra vez y encima asuman el coste.

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