BIENVENIDOS A MI BLOOG


Me llamo Yanay y tengo 5 años.


Vivo en un pequeño pueblo de la costa del sur de Tarragona, en Hospitalet de l' Infant.


En mayo de 2009 me diagnosticaron un cáncer infantil (Neuroblastoma abdominal estadío 4 con Nmyc amplificado) con pronóstico muy desfavorable y esperanza de supervivencia inferior al 30%.


Después de recibir tratamiento en Barcelona en el Hospital de La Vall d’ Hebrón he superado con éxito las primeras fases del tratamiento, con ciclos de quimioterapia inductiva, auto transplante de médula, radioterapia y quimioterapia oral.


Actualmente estoy esperando que se den las condiciones médicas indicadas y el equipo médico del hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona que me trata aconseje iniciar un tratamiento de inmunoterapia con anticuerpos monoclonales que se administra en un hospital de EEUU (Memorial Sloan Katerin Cancer Center of New York)


Mientras eso sucede sigo una vida normal y ya me he podido incorporar a colegio y realizar actividades extraescolares como natación, judo o ballet paro hasta llegar aquí el camino ha sido muy largo y no exento de dificultades. Esta es mi historia...



Y si quieres conocer más de todo lo relacionado con mi experiencia puedes contactar con mi papá en:

jjmolij@hotmail.com

yanaymoli@gmail.com

teléfono 651742538

miércoles, 30 de junio de 2010

El estado de las cosas

A día de hoy ya hemos recibido 30.000€ de vuestras donaciones.
Gracias a todos.

El jueves nos reuniremos con los representantes de CatSalut en Tarragona para que nos informen de como se encuantra la situación actual.

Pero veo muy complicado que cambien sus planteamientos iniciales.

El viernes hubo una conferencia en Sant Joan de Deu, impartida por el Dr. Cheung (descubridor del tratamiento y jefe de Neuroblastoma del MSKCC) a la que estaban invitados tanto representantes políticos de Sanitat, médicos y científicos dependientes de Cat Salut así como médicos oncólogos de Vall dHebrón.

No acudó ninguna representación de ninguno de estos colectivos lo que deja bien claro su posicionamiento y actitud a día de hoy.

Una actitud cuando menos lamentable...

2 comentarios: