BIENVENIDOS A MI BLOOG


Me llamo Yanay y tengo 5 años.


Vivo en un pequeño pueblo de la costa del sur de Tarragona, en Hospitalet de l' Infant.


En mayo de 2009 me diagnosticaron un cáncer infantil (Neuroblastoma abdominal estadío 4 con Nmyc amplificado) con pronóstico muy desfavorable y esperanza de supervivencia inferior al 30%.


Después de recibir tratamiento en Barcelona en el Hospital de La Vall d’ Hebrón he superado con éxito las primeras fases del tratamiento, con ciclos de quimioterapia inductiva, auto transplante de médula, radioterapia y quimioterapia oral.


Actualmente estoy esperando que se den las condiciones médicas indicadas y el equipo médico del hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona que me trata aconseje iniciar un tratamiento de inmunoterapia con anticuerpos monoclonales que se administra en un hospital de EEUU (Memorial Sloan Katerin Cancer Center of New York)


Mientras eso sucede sigo una vida normal y ya me he podido incorporar a colegio y realizar actividades extraescolares como natación, judo o ballet paro hasta llegar aquí el camino ha sido muy largo y no exento de dificultades. Esta es mi historia...



Y si quieres conocer más de todo lo relacionado con mi experiencia puedes contactar con mi papá en:

jjmolij@hotmail.com

yanaymoli@gmail.com

teléfono 651742538

lunes, 5 de julio de 2010

Matizando...que es gerundio

Parece ser que a determinadas personas no les ha parecido correcto los términos empleados a la hora de explicar el porque Yanay no tiene acceso al dinero público que financiaría su tratamiento.

Matizaremos entonces.

Las partidas presupuestarias destinadas a tratamientos excepcionales (que son las que se necesitan en el caso de Yanay) no han sido suprimidas.
Símplemente, cada caso que llega solicitando este tratamiento es evaluado por un comité médico de "expertos" y en cada caso se toma la decisión adecuada...

Decisión que desde hace muy poco tiempo es casualmente siempre la misma. No se autoriza el tratamiento.

¿Mejor así?

Susceptibles que son algunos...

Curiosamente dos de los médicos que avalan el famoso informe en contra del tratamiento en EEUU (no lo firman pero se agradecen sus aportaciones) administrarán a sus pacientes uno similar (en sus hospitales como ensayo clínico en fase II) el año que viene...

Muy curioso...

2 comentarios:

  1. A mí sí me pareció correcto el tono y el lenguaje usado. Y soy especialmente frío y comedido al expresarme. Pero lo cortés no quita lo valiente.

    Poco a poco nos quieren quitar —en todo el occidente industrializado, no sólo es en España, pero también— nuestros Servicios Públicos, nuestro Estado del Bienestar.

    Y eso hará, si lo permitimos, que cada vez se den más casos como el de Yanay: el Estado, que somos los ciudadanos asociados y organizados, dando la espalda a aquellos que tiene problemas.

    La sanidad privada es más cara y de peor calidad que la sanidad pública. Esto ya está demostrado. Así que si transitamos el camino contrario, el de la privatización, a la hora de organizar estos servicios en nuestro país, sólo se explica por mala fe.

    Cordialmente,

    ResponderEliminar
  2. ¡Ups! Veo que los hiperenlaces de los comentarios no quedan resaltados en color ^^'

    ResponderEliminar