BIENVENIDOS A MI BLOOG


Me llamo Yanay y tengo 5 años.


Vivo en un pequeño pueblo de la costa del sur de Tarragona, en Hospitalet de l' Infant.


En mayo de 2009 me diagnosticaron un cáncer infantil (Neuroblastoma abdominal estadío 4 con Nmyc amplificado) con pronóstico muy desfavorable y esperanza de supervivencia inferior al 30%.


Después de recibir tratamiento en Barcelona en el Hospital de La Vall d’ Hebrón he superado con éxito las primeras fases del tratamiento, con ciclos de quimioterapia inductiva, auto transplante de médula, radioterapia y quimioterapia oral.


Actualmente estoy esperando que se den las condiciones médicas indicadas y el equipo médico del hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona que me trata aconseje iniciar un tratamiento de inmunoterapia con anticuerpos monoclonales que se administra en un hospital de EEUU (Memorial Sloan Katerin Cancer Center of New York)


Mientras eso sucede sigo una vida normal y ya me he podido incorporar a colegio y realizar actividades extraescolares como natación, judo o ballet paro hasta llegar aquí el camino ha sido muy largo y no exento de dificultades. Esta es mi historia...



Y si quieres conocer más de todo lo relacionado con mi experiencia puedes contactar con mi papá en:

jjmolij@hotmail.com

yanaymoli@gmail.com

teléfono 651742538

martes, 20 de julio de 2010

El estado de las cosas

Después del éxito de participación en la primera de las fiestas organizadas para recoger fondos, después de las aportaciones de las diversas entidades que han organizado actos por el mismo motivo y después de una semana donde los donativos no han dejado de llegar;

!!!YA TENEMOS 125.000€¡¡¡

Agradecemos de corazón la desinteresada colaboración de todos aquellos que en vuestra medida estáis contribuyendo a que en menos de un mes ya tengamos esta cantidad.

Lo que parecía imposible en un principio es una realidad en estos momentos.

Una vez más se demuestra que las personas están muy por encima de las instituciones.

Curiosamente esta tarde estamos convocados a una reunión con representantes de CatSalut para tratar de "desbloquear" el tema.

Parece que a alguien le están empezando a resultar molestas mis apariciones en diferentes medios a pesar de que por el momento en las declaraciones únicamente he explicado que las ayudas se han cancelado y que por eso solicito ayuda. Por ahora no he sido más explícito en señalar responsables (que los hay) por lo que quizás alguien debe de haberse sentido directamente aludido...

Como suele decirse, si me engañas una vez, la culpa es tuya pero si me engañas dos veces, la culpa es mía...

Y a nosotros ya nos han engañado varias personas una vez...

Por último, recordaros que el próximo día 30 habrá una segunda fiesta en Hospitalet y el 1 de agosto nuestros vecinos de miami playa también han querido colaborar organizando una maratón solidaria.

9 comentarios:

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  4. Me alegro de la buena marcha de la recaudación.

    Las personas estamos muy deshumanizadas en nuestra sociedad actual. ¿Qué esperaban los cargos que quizá se hayan sentido molestos de que el Caso Yanay cobre relevancia? ¿No comprenden que los afectados íbais a remover cielo y tierra? No cabe en ninguna cabeza que no lo hiciéseis.


    Las instituciones, si lo son de una Democracia, instituciones representativas indirectas (por delegación), necesitan que la gente [[esté encima ]]de ellas para funcionar como tales. Si no, se convierten en centros burocráticos, que es lo que vemos cada día. Y se crea un círculo vicioso, porque al funcionar peor las instituciones estatales, la vida del ciudadano se hace más difícil y se tienen menos tiempo y energías para estar encima de ellas.

    Cuando esto pasa en p.ej. Tráfico o fuentes de Agua públicas puede molestar, pero cuando pasa nada menos que en Salud duele de verdad.

    La única forma de que las instituciones no se corrompan en su misión y se burocraticen, la única forma de que sean auténticos servidores públicos los que allí moran, es "no dejarlos solos". Al contrario, deben sentirse [[muy acompañados del ciudadano bien informado, deben sentirse muy vigilados y controlados. Muy exigidos]].

    (...)

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  5. (...)

    Con menos energía de la que se está usando en una emergencia como ésta —que ya vemos los enormes resultados que está dando—, invertida durante todo el año en prevenir que se den, a través de esas instituciones [[veríamos buenos resultados]]. Los resultados que habrían tenido que ser: que el tratamiento fuese financiado por el Estado del Bienestar sin sustos ni malas caras. Porque para eso vivimos en sociedad y no como ermitaños, para no dejar a nadie atrás cuando tiene un problema.

    El caso contrario, por desgracia, es el que tenemos. La degradación paulatina de la sociedad porque la gente no está fiscalizando su Estado de Derecho. Hemos permitido que se nos llene de garrapatas con corbatas horteras que hacen leyes injustas que además sólo se cumplen a veces, en lugar de para beneficiar a los c. 47 millones de personas que hay en el país de toda clase y condición, sólo para beneficiar a las c. 1.400 personas que controlan ellas solitas el 85% del P.I.B. español (fuente: [[A.T.T.A.C.]]), o al 4% de la población que cobra más de 60.000 € anuales, más del 37% de la recaudación tributaria por I.R.P.F. (fuente T.V.C./T.V.-3).

    Es realmente un problema social, porque en lugar de comprenderlo la gente y ponerse manos a la obra, no se inmiscuyen en el funcionamiento de sus (de los ciudadanos) instituciones, que han pasado a ser "sus" (de los poderosos) instituciones. Si lo miramos a nivel de todo Occidente es un problema de nuestro regímen político y nuestra civilización.

    Ese abandono pasivo del control de las instituciones se da entre legislatura y legislatura, bien sea municipal, autonómica, estatal o continental. Luego, el día de los comicios, la masa se lanza como votantes-hincha a votar "a los suyos", sin haber evaluado en serio si son los suyos de verdad y sin casarse con nadie.


    [[Alguien que recorta el presupuesto de Sanidad no es de los nuestros]] (la mayoría de ciudadanos). Alguien que hace que un súper rico como p.ej., hay otros, el conocido banquero Dº E. Botín pueda tributar su riqueza al 1% dentro de una S.I.C.A.V. y que los dividendos de las acciones de su banco sean gravados al 18% mientras que el sueldo de cualquier trabajador no súper millonario como él es gravado entre el 24% y el 43% en I.R.P.F. no es de los nuestros. Eso, con la contrarreforma tributaria del año 2.006. Pero es que la anterior contrarreforma del anterior gobierno caminaba en esa misma dirección.

    Como no nos pongamos las pilas las cosas sólo empeorarán.


    Un abrazo,


    P.D.: he añadido corchetes para destacar los hiperenlaces.

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  6. buenas!
    espero que consigáis la cifra pronto...
    una cosa; podría ser bueno que creáseis también una cuenta en paypal y un botoncito de donaciones. Paypal tiene la ventaja de que es más rapidillo y supongo que cuantos más medios para recolectar el dinero necesario, mejor.

    Un abrazo fuerte de apoyo de un desconocido :-)

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  7. Os recomiendo lo mismo que comentaba la anterior persona, paypal os vendría muy bien. Si necesitáis ayuda me ofrezco a ello: mpalop@me.com

    Ya he aportado a la causa y he tratado de difundirlo.

    Un saludo y lo más importante: MUCHO ÁNIMO Y SED POSITIVOS

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  8. Hola! Espero lo mejor para Yanay y que se encuentre bien dentro de lo posible. Acabo de superar un cáncer linfático y cuando visité vuestro blog... pues eso, sentí un cierto vínculo.
    He decidido, desde mi humilde blog, intentar ayudaros.
    He visto como desde twitter el caso de Yanay está consiguiendo mucha difusión y que está dando resultados.
    Me emociona y me hace feliz.
    Un abrazo y suerte!
    Jordi Via

    Un granito de arena por Yanay

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  9. Me emociona ver tanta solidaridad, me alegra el corazón ver la bondad de tanta gente. Estoy segura de que se conseguirá y Yanay tendrá lo que se merece. Hago lo que puedo entre mis amistades. Un fuerte abrazo Juanate

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