BIENVENIDOS A MI BLOOG


Me llamo Yanay y tengo 5 años.


Vivo en un pequeño pueblo de la costa del sur de Tarragona, en Hospitalet de l' Infant.


En mayo de 2009 me diagnosticaron un cáncer infantil (Neuroblastoma abdominal estadío 4 con Nmyc amplificado) con pronóstico muy desfavorable y esperanza de supervivencia inferior al 30%.


Después de recibir tratamiento en Barcelona en el Hospital de La Vall d’ Hebrón he superado con éxito las primeras fases del tratamiento, con ciclos de quimioterapia inductiva, auto transplante de médula, radioterapia y quimioterapia oral.


Actualmente estoy esperando que se den las condiciones médicas indicadas y el equipo médico del hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona que me trata aconseje iniciar un tratamiento de inmunoterapia con anticuerpos monoclonales que se administra en un hospital de EEUU (Memorial Sloan Katerin Cancer Center of New York)


Mientras eso sucede sigo una vida normal y ya me he podido incorporar a colegio y realizar actividades extraescolares como natación, judo o ballet paro hasta llegar aquí el camino ha sido muy largo y no exento de dificultades. Esta es mi historia...



Y si quieres conocer más de todo lo relacionado con mi experiencia puedes contactar con mi papá en:

jjmolij@hotmail.com

yanaymoli@gmail.com

teléfono 651742538

miércoles, 19 de diciembre de 2012

YANAY y EL JUDO

Este curso Yanay ha empezado a asistir a clases de Judo en el club de Hospitalet.
Ya hacía ballet y natación pero ahora los practica en el colegio así que buscamos un deporte que le siguiese ayudando a crecer y, a quemar toda esa energía extra que ahora acumula...

 El judo nos pareció un deporte adecuado para su edad pues ayuda en el desarrollo de las habilidades motoras básicas, favorece el aparato motriz, la coordinación, fuerza, velocidad, flexibilidad y equilibrio. También ayuda a los niños a conocerse a si mismos y dominar su cuerpo, desarrollar la capacidad de autocontrol y estimula el pensamiento táctico al obligar a los niños a tener que tomar decisiones rápidas y decisivas en las diferentes situaciones que le plantea su oponente o él plantea a su contrincante. Además y a pesar de ser un deporte de contacto, transmite y enseña valores muy importantes como pueden ser el respeto, la tolerancia, la autoestima, motivación, educación...
 
En definitiva, nos pareció que podía ayudarla. La llevamos una tarde. Probó y le gustó.
Ahora va encantada a clase y se enfada si llagamos algo tarde. También se queja cuando no gana en los juegos que hacen o si se lleva un golpe de un niño más hábil. Pero es increible verla practicar y esforzarse por competir con los otros  y estar al nivel como una más.

Hemos consultado a otros padres de niños enfermos que están ahora mismo en una situación médica similar a Yanay y todos coincidimos. Los que hemos seguido las recomendaciones nutricionales y hemos proporcionado a nuestros hijos los complementos de la nutraceutica de apoyo a base de Transresveratrol, curcumina, omega 3 DHA, vitaminas C y D3 o BGlucano notamos que están en un estado físico muy bueno, muy activos, con mucha fuerza y estado animico muy positivo.

Sabemos que médicos de otros hospitales no son partidarios de que los niños sigan dichas recomendaciones pero, personalmente, opino que solo el desconocimiento en unos casos y las patéticas envidias profesioneles en otro les llevan a tomar partido de esta manera. No existen estudios actualmente publicados (se está trabajando en ello) que avalen su utilidad real, pero tampoco que digan lo contrario. Y, no puede ser simple casualidad el que los niños que las han tomado o siguen haciéndolo presenten una mejorái en su estado físico, unas recuperaciones y una energía del que carecen aquellos que no las toman. Es más, conocemos pacientes que a pesar de no haber salido adelante gozaron de un estado físico mucho mejor de lo que se estimaba deberían haber tenido por el avance de su enfermedad. Y como lo hemos conocido en primera persona y Yanay es vivo ejemplo de ello, animamos a los padres de niños en esta situación a solicitar a sus médicos esta ayuda complementaria en sus tratamientos.

Y como siempre, animo también a todos esos médicos escépticos a mirar más por sus pacientes, pues muchas veces anteponen otros intereses a lo que verdaderamente debería de importarles...

martes, 31 de julio de 2012

AYUDEMOS A IAN


Igual que hace dos años cuando iniciamos este blog solicitando ayuda económica para el tratamiento que debía recibir Yanay volvemos a encontrarnos con otro caso similar, otro niño "abandonado" a su suerte por esta administración nuestra más preocupada e interesada en perpetuarse en sus cargos públicos (excelentemente bien remunerados por cierto) que en poner solución a los problemas que de verdad tenemos los ciudadanos.
La sanidad es una de las primeras víctimas de los recortes por lo que casos como el nuestro vienen repitiendose cada cierto tiempo y resulta del todo imposible comprender como en un estado que se desayuna cada mañana con escandalosos ejemplos de despilfarro público tengamos que apelar a la ciudadanía "mendigando" ayuda para reunir el dinero que nos cuesta tratar de salvar la vida de uno de nuestros niños.
Más escandalosos si cabe cuando hasta hace relativamente poco tiempo estos tratamientos entraban dentro de los presupuestos de sanidad de algunas comnidades.

Quizás alguien debería explicar de una vez cuales han sido los criterios para excluir estos tratamientos de la cartera de servicios sanitarios, alguien que "curiosamente", aprueba tratamientos similares en otros hospitales...

Mientras esperamos una respuesta (que por supuesto no llegará si no en forma de nuevas amenazas más o menos veladas, más o menos sutiles) os presento el caso de otro niño. 

IAN.

Ttiene 4 años y es de Sant Sadurní d’Anoia.
En febrero del 2010 en el hospital San Joan De Deu de Barcelona le diagnosticaron un NEUROBLASTOMA con estadío 4, el pronóstico más desfavorable.

Durante un año superó favorablemente las fases de quimioterapia inductiva, radioterapia y cirugía para en enero de 2011 poder realizar  un autotransplante de médula. 

Se logró controlar la enfermedad  y entonces pudo iniciar el complejo tratamiento de inmunoterapia con anticuerpos monoclonales. Este ayuda a aumentar el porcentaje de supervivencia y se administra siguiendo un  protocolo Norteamericano que se viene realizando en el hospital Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de Nueva York desde hace más de 25 años.
Para recibir cada ciclo ha de desplazarse hasta allí cada vez y a día de hoy ha conseguido completar dos de ellos. El equipo médico aconseja realizar por lo menos otros dos más  pero cada uno de ellos supone un coste de alrededor de 50.000 euros, una cifra imposible para la familia.

Gracias a los diferentes eventos que han organizado  y la ayuda de NEN (la asociación creada por padres de niños enfermos de NEUROBLASTOMA y que se encarga de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad tan dura) han podido hacer frente al pago los dos primeros ciclos (con alguna factura pendiente del segundo)
El tratamiento está funcionando pero necesita poder completarlo para que las garantías de éxito sean mayores. Desgraciadamente solo podrá recibir los ciclos que la familia pueda costear.

A la espera de reunir los fondos necesarios continúa superando los numerosos controles preventivos esperando a que las pruebas sigan dando evidencia de enfermedad negativa. Es en este momento, con la enfermedad en remisión,  cuando puede someterse a los ciclos que faltan.

Por eso os pedimos ayuda en la medida de vuestras posibilidades, una ayuda que le dé a Ian la oportunidad de curarse y crecer como cualquier otro niño de su edad.

Los padres han abierto una cuenta para quienes nos puedan ayudar;
TITULAR Ian García González
ENTIDAD: Caixa De Catalunya
NºDe Cuenta : 2013 0429 13 0202856425

GRACIAS POR VUESTRA COLABORACION

miércoles, 20 de junio de 2012

FIN DE CURSO

¡¡¡Por fin ha llegado fin de curso!!!

En marzo de este año, finalmente, Yanay pudo empezar a asistir a clase de manera regular como cualquier niño de su edad.
No ha sido nada fácil. 
Demasiado tiempo en hospitales, solo conociendo y jugando con niños enfermos, con todo el mundo pendiente  de ella y, queramos o no, con unas normas bastante permisivas...

Ha sido realmente un cambio muy grande para ella. 
Pero la experiencia le ha gustado. Si bien ha sufrido como todos los niños el complicado periodo de adaptación  ella está encantada. Le gusta ir al colegio, está muy motivada y le encanta hacer muuuuuchas cosas. 


Gracias Fina


 También este viernes finalizó su segundo curso en la escuela de danza de Montse Sotero. 




Para Yanay el baile es muy importante. Le ha permitido integrarse antes en una dinámica de grupo, interactuar con otras niñas, aparcar su invividualismo y aprender a relacionarse con las demás alumnas, y muy importante, aprender la disciplina que requiere el baile y admitir una autoridad que no es la de los padres.

Gracias Montse, por tu infinita paciencia..

viernes, 6 de enero de 2012

DIA DE REYES

Hoy me he levantado muuuy pronto. He despertado a papá y a mamá. ¿Como podían estar durmiendo si esta noche venían los Reyes a traernos regalos? Había luz, ¿Y si todavía estaban en la sala?...estos papás...

Ayer, cuando vimos por la tele que estaban empezando a repartir los paquetes corrimos a prepararles un plato de galletas y unos vasos de agua, dejamos los zapatos organizados en la sala para que no se equivocasen al dejar nuestros regalos y me fui corriendo para la cama, no fuera que llegasen a casa y me encontrasen todavía levantada. Ni pintamos en el cuaderno de "antes de dormir" ni jugamos a los dados "de contar historias"... ¡¡¡¡solo el pijama y a la cama!!!!

He ido con papi a la sala y...¡¡¡si!!! los Reyes Magos habían venido, se habían comido las galletas y bebido el agua y...¡¡¡habian dejado unos regalos!!!! Pero...¿como es que papá no tenía ninguno?...¡¡¡Se olvidó de poner sus zapatos y no le habían dejado nada!!!...este papá, pobrecito, ¿por que se acostó tan tarde?... no tiene cabeza. Estaba triste, mami, la tati y yo con nuestros regalos y él sin nada. Le he dicho que seguro que en casa de los abuelos le habían dejado alguna cosa, que siempre se los dejaban allí cuando era pequeño y se habrían acordado...
¡¡¡Y no me he equivocado!!!, cuando hemos ido a comer con los tíos y los abuelos había un regalo para cada uno, también para él...

Por la tarde me he puesto mi nueva camiseta roja, (como la que tiene papá pero con una estrella amarilla) y hemos ido a probar "la patienta" pero hacía mucho viento y nos hemos ido pronto a casa. Esta noche llamaremos a "mamita Helena" que se ha quedado en Colombia con tío Valdo, el primo Danielito (que es muy peleón y me muerde), Clarena la amiga de mami y su hijo Camilito a ver que les han dejado a ellos los reyes (aunque "mamita" dice que su mejor regalo ha sido el poder estar conmigo esos casi tres meses) y mañana, si el "señor viento" no sigue enfadado saldremos otra vez a patinar y al "parque de conducir"...

Me voy a dormir ya, que papí no sabe que cojo su ordenador cuando no se da cuenta y escribo cosas. Me voy a rezar al niño Dios como cada noche, a pedir por los niños que están malitos como yo, y a pedir por los que ya se han ido al cielo y ahora son estrellitas que cuidan de nosotros...
Buenas noches. Que duerman...