Hoy nos han comunicado que todas las pruebas que le han hecho a Yanay este mes han tenido resultado negativo. Esto es, la EMR todavía no está en unos niveles que aconsejen el tratamiento con anticuerpos en NY.
El seguimiento de la EMR (monitorización) será ahora cada dos meses por lo que a finales de octubre se volverán a realizar las pruebas.
De momento tenemos dos meses más de relativa tranquilidad.
Esta situación médica actual implica además que el viaje a NY no se realizaría como pronto hasta mediados de diciembre o enero puesto que desde el momento en que la EMR lo aconseja la niña ha de recibir una serie de ciclos de quimioterapia de preparación previa.
En definitiva, lo que indican las pruebas es que Yanay está a día de hoy "demasiado bien" para recibir el tratamiento, y que cuando empeore será el momento de ir a NY.
Disfrutaremos pues de estos dos meses y después ya se verá.
Por otro lado informaros de que la Asociación de Familiares y Amigos de Pacientes con Neuroblastoma ya ha sido constituida oficialmente y dispone del correspondiente CIF.
Esto es muy importante puesto que creemos que permitirá a empresas y particulares que estén interesado en colaborar para ayudar a otros niños el hacerlo con más garantías que las que podíamos ofrecer hasta ahora.
La experiencia con la campaña de ayuda a Yanay esperamos que sirva de ejemplo y estímulo a muchas otras personas y que cuando otros niños inicien las suyas propias obtengan como mínimo la misma respuesta que hemos tenido nosotros.
La creación de la asociación además era indispensable para poder crear las cuentas derivadas que se emplearán para el abono (de las facturas del hospital de NY) del tratamiento de cada niño.
La de Yanay ya lo está y en breve realizaremos las transferencias de las cantidades recogidas en las cuantas abiertas tanto por nosotros como por el ayuntamiento de Hospitalet y publicaremos después los importes totales.
Por último, de momento desconocemos la fecha de la reunión con CatSalut en la que se debe tratar de nuevo el tema de Yanay y de otros niños afectados por el mismo problema existente para la financiación del tratamiento.
En cuanto tengamos noticias daremos a conocer el resultado de la misma.
A ver si los señores del Departament de Salut han hecho los deberes (inteligencia política, gestión de los recursos públicos responsable, empatía, afectividad...) y saben tener una salida airosa del asunto.
ResponderEliminarMucho ánimo ;-)
Me siento estafado. Tanta prisa por recoger el dinero ¿y ahora qué?
ResponderEliminarSi hay otro caso con más urgencia ¿qué pasa? ¿otra vez a rascarnos el bolsillo?
Jorge Juan: le cuento lo que yo, como espectador/ simpatizante he entendido.
ResponderEliminarEl tratamiento de N.Y. depende de un criterio médico. Si el coste hubiese sido financiado públicamente desde el principio, posiblemente los Molí ya hubiesen viajado para el tratamiento.
Al haber tenido que hacer la recaudación por vías privadas, se ha tardado más que si lo hubiese pagado el Estado y las últimas pruebas médicas aconsejan esperar y viajar cuando las mediciones médicas arrojen determinados resultados.
También es cierto que la campaña benéfica fue un éxito inesperado. La propia familia se pensaba que se tardaría más.
Respecto a otros casos de necesidad, futuros o presentes, creo que tendremos que pensar a largo plazo, además de que se hagan o no campañas benéficas, y presionar al Estado para que financie estos tratamientos sin poner las trabas existentes en la actualidad. Eso si queremos un Estado del Bienestar con Servicios Públicos potentes, claro. En tal caso, el asociacionismo cívico será de importancia para presionar a la maquinaria de los partidos políticos.
Cordialmente,
Lo que yo entiendo es que, como se dice en el blog, Yanay está "demasiado bien" (cosa que me alegra) y no se le puede poner o no lo necesita y está así desde el inicio. Todo lo demás, de que hay que presionar a la administración y que gestionen mejor los recursos, estoy totalmente de acuerdo
ResponderEliminarUnas puntualizaciones Jorge;
ResponderEliminarEstá demasiado bien... Quizás esto no puedas entenderlo fuera de su contexto clínico. Si has leido la entrada completa esto significa que a día de hoy las pruebas no aconsejan la administración del tratamiento. No significa que Yanay no lo necesite. Por desgracia antes o después lo recibirá. Pero depende del comportamineto de su sistema inmunológico. Cuando el equipo médico decida que es el momento de viajar a NY viajaremos. Por ahora nos hemos limitado a reunir gracias a todos vosotros la cantidad que se nos solicitó en el hospital. En mayo, médicamente aconsejaban ir pero fue cuando se nos comunicó que económicamente era inviable. En septiembre esto ha cambiado(afortunadamente) Ahora tenemos el importe pero es ahora cuando el equipo médico que la trata decide que no es conveniente viajar.
No está así desde el inicio. La EMR se manifiesta de una manera no lineal. Hay picos altos y picos bajos. En mayo las pruebas dieron unos valores. Ahora han dado otros. En octubre ya veremos como está. Según esos valores los médicos deciden. Nosotros solo podemos que confiar en ellos.
No entiendo que te puedas sentir estafado. Si has colaborado ten por seguro que ese dinero no se va a perder y como hemos sostenido desde el principio, si por cualquier motivo no se emplea la totalidad del importe en el tratamiento de Yanay, se destinará a otros niños, entidades y fundaciones que ayudan a niños enfermos de cancer.
¿Que puede haber otros casos quizás de más urgencia?. Seguro que los hay. ¿Acaso en mayo no era una urgencia que viajase Yanay? A nosotros se nos transmitió que si y por eso hemos luchado, por solucionar el problema económico que impedía, ya no solo administrarle el tratamiento, ni siquiera era admitida como paciente en NY. Además, si has seguido el blog y el grupo en facebook sabrás que en todos los medios en los que he sido invitado he defendido que no era un caso aislado. Por fortuna y gracias a tantas y tantas personas generosas nosotros hemos conseguido la cantidad necesaria en un plazo que era impensable cuando empezamos pero cada caso es diferente y cada familia decide como afrontar el caso.
Lamentamos no poder dar unas explicaciones quizás más comprensibles y satisfactorias pero a nosotros tampoco nos está resultando sencillo.
Mi madre fue diagnosticada con la cuarta etapa del cáncer de colon hace un un año, ella ha tenido un viaje muy difícil. Ella ha tenido dos rondas de quimioterapia, una ronda o Y90 Radiación y ahora está experimentando la insuficiencia hepática. Ictericia, un apetito débil y la depresión son algunos de sus síntomas. Me preguntó qué otras opciones de tratamiento que tiene (como un trasplante de hígado o un ensayo clínico) y también cuánto tiempo se tiene que vivir. Mi madre es mi mejor amigo y héroe, que perdura tanto como a sus seres queridos hacer too.but un primo mío vino a nuestro rescate por pedir este aceite de cáñamo, de una fundación de Estados Unidos, y hasta ahora el medicamento ha demostrado effective.now mi madre puede hacer cosas que nunca podría hacer antes, soy muy feliz, así que decidí utilizar este medio para alertar a todo paciente de cáncer que con un buen aceite de cáñamo, que sin duda se puede superar cancer.if le toca estar en necesidad de este medicamento , puede ponerse en contacto con la base de maquillaje con este correo electrónico: (cannabisoil42@gmail.com) para obtener más información y el proceso de entrega. Gracias y que Dios te bendiga.
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