BIENVENIDOS A MI BLOOG


Me llamo Yanay y tengo 5 años.


Vivo en un pequeño pueblo de la costa del sur de Tarragona, en Hospitalet de l' Infant.


En mayo de 2009 me diagnosticaron un cáncer infantil (Neuroblastoma abdominal estadío 4 con Nmyc amplificado) con pronóstico muy desfavorable y esperanza de supervivencia inferior al 30%.


Después de recibir tratamiento en Barcelona en el Hospital de La Vall d’ Hebrón he superado con éxito las primeras fases del tratamiento, con ciclos de quimioterapia inductiva, auto transplante de médula, radioterapia y quimioterapia oral.


Actualmente estoy esperando que se den las condiciones médicas indicadas y el equipo médico del hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona que me trata aconseje iniciar un tratamiento de inmunoterapia con anticuerpos monoclonales que se administra en un hospital de EEUU (Memorial Sloan Katerin Cancer Center of New York)


Mientras eso sucede sigo una vida normal y ya me he podido incorporar a colegio y realizar actividades extraescolares como natación, judo o ballet paro hasta llegar aquí el camino ha sido muy largo y no exento de dificultades. Esta es mi historia...



Y si quieres conocer más de todo lo relacionado con mi experiencia puedes contactar con mi papá en:

jjmolij@hotmail.com

yanaymoli@gmail.com

teléfono 651742538

jueves, 30 de septiembre de 2010

Buenas noticias

Este pasado martes por fin ha salido publicado en la revista médica "New England Journal of Medicine" el artículo que estábamos esperando.

En él, el grupo americano cooperativo COG (no el de MSKCC que ya lo lleva haciendo desde los años 1980) demuestra sin ningún género de dudas en un estudio aleatoritzado, la efectividad de la inmunoterapia anti-GD2 en el tratamiento del neuroblastoma metastàsico.

Este estudio avala el tratamiento propuesto para Yanay en el MSKCC de NY.

Con estos datos y desde el año pasado el grupo americano administra anti-GD2 a todos los pacientes que llegan la situación de enfermedad mínima residulal (EMR).

Científicament, hoy se considera la immunoterapia anti-GD2 un "standard of care" y por lo tanto TODOS los paciantes en estas condiciones han de recibirla.

Ayer se nos comunicó que durante las próximas semanas seremos convocados a una reunión con CatSalut en la que se nos explicará la nueva situación creada en vista de estos nuevos resultados publicados.

jueves, 9 de septiembre de 2010

El estado de las cosas

Hoy nos han comunicado que todas las pruebas que le han hecho a Yanay este mes han tenido resultado negativo. Esto es, la EMR todavía no está en unos niveles que aconsejen el tratamiento con anticuerpos en NY.

El seguimiento de la EMR (monitorización) será ahora cada dos meses por lo que a finales de octubre se volverán a realizar las pruebas.

De momento tenemos dos meses más de relativa tranquilidad.

Esta situación médica actual implica además que el viaje a NY no se realizaría como pronto hasta mediados de diciembre o enero puesto que desde el momento en que la EMR lo aconseja la niña ha de recibir una serie de ciclos de quimioterapia de preparación previa.

En definitiva, lo que indican las pruebas es que Yanay está a día de hoy "demasiado bien" para recibir el tratamiento, y que cuando empeore será el momento de ir a NY.

Disfrutaremos pues de estos dos meses y después ya se verá.

Por otro lado informaros de que la Asociación de Familiares y Amigos de Pacientes con Neuroblastoma ya ha sido constituida oficialmente y dispone del correspondiente CIF.

Esto es muy importante puesto que creemos que permitirá a empresas y particulares que estén interesado en colaborar para ayudar a otros niños el hacerlo con más garantías que las que podíamos ofrecer hasta ahora.

La experiencia con la campaña de ayuda a Yanay esperamos que sirva de ejemplo y estímulo a muchas otras personas y que cuando otros niños inicien las suyas propias obtengan como mínimo la misma respuesta que hemos tenido nosotros.

La creación de la asociación además era indispensable para poder crear las cuentas derivadas que se emplearán para el abono (de las facturas del hospital de NY) del tratamiento de cada niño.

La de Yanay ya lo está y en breve realizaremos las transferencias de las cantidades recogidas en las cuantas abiertas tanto por nosotros como por el ayuntamiento de Hospitalet y publicaremos después los importes totales.

Por último, de momento desconocemos la fecha de la reunión con CatSalut en la que se debe tratar de nuevo el tema de Yanay y de otros niños afectados por el mismo problema existente para la financiación del tratamiento.

En cuanto tengamos noticias daremos a conocer el resultado de la misma.