BIENVENIDOS A MI BLOOG


Me llamo Yanay y tengo 5 años.


Vivo en un pequeño pueblo de la costa del sur de Tarragona, en Hospitalet de l' Infant.


En mayo de 2009 me diagnosticaron un cáncer infantil (Neuroblastoma abdominal estadío 4 con Nmyc amplificado) con pronóstico muy desfavorable y esperanza de supervivencia inferior al 30%.


Después de recibir tratamiento en Barcelona en el Hospital de La Vall d’ Hebrón he superado con éxito las primeras fases del tratamiento, con ciclos de quimioterapia inductiva, auto transplante de médula, radioterapia y quimioterapia oral.


Actualmente estoy esperando que se den las condiciones médicas indicadas y el equipo médico del hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona que me trata aconseje iniciar un tratamiento de inmunoterapia con anticuerpos monoclonales que se administra en un hospital de EEUU (Memorial Sloan Katerin Cancer Center of New York)


Mientras eso sucede sigo una vida normal y ya me he podido incorporar a colegio y realizar actividades extraescolares como natación, judo o ballet paro hasta llegar aquí el camino ha sido muy largo y no exento de dificultades. Esta es mi historia...



Y si quieres conocer más de todo lo relacionado con mi experiencia puedes contactar con mi papá en:

jjmolij@hotmail.com

yanaymoli@gmail.com

teléfono 651742538

miércoles, 4 de agosto de 2010

Sobre la campaña de ayuda a Yanay...

Cuando en el mes de mayo nos comunicaron que Yanay se encontraba médicamente en condiciones para recibir el tratamiento en NY pero que se necesitaban los 200.000€ porque CatSalut ya no se hacía cargo pareció que se nos venía el mundo encima.

Lejos de desanimarmos decidimos conseguirlos como fuese. Si de dinero dependían las posibilidades de la niña haríamos lo imposible para reunirlo.

Respetamos los plazos marcados con el fin de no interferir en las conversaciones Hospital-CatSalut y en vista de los nulos resultados y la escasa voluntad de solucionar el problema a nivel institucional decidimos iniciar el día 18 de junio nuestra campaña para recoger esta importante cantidad.

Durante estos 47 días hemos pasado por mejores y peores momentos, hemos recibido muestras de apoyo de donde menos lo esperábamos y ayuda de todas partes de España.

Pero también ha habido detractores y presiones externas hacia personas que colaboraban con nosotros.

A todos aquellos que no están de acuerdo con nuestra manera de enfocar el problema les diría; primero, que es muy sencillo opinar sobre que harían en nuestro lugar cuando en algunos casos ya se dispone del dinero y no tienes que dar la cara para pedirlo, segundo, que hemos tratado de ser lo más correctos posibles en todo momento a pesar de las muchas ganas de hacer públicas ciertos nombres e informaciones que nos iban llegando y que solo trataban de entorpecer la campaña, y tercero, quien ha seguido el blog y las entrevistas en diferentes medios conoce que siempre hemos enfocado el problema como uno que afecta a más niños además de a Yanay. Evidentemente que hemos focalizado en su rostro pero desde el principio somos conscientes de los otros niños que pueden venir detrás y que en algún caso ya han renunciado ha buscar el dinero necesario puesto que no se ven ni con la capacidad ni los apoyos que nosotros si hemos tenido la suerte de recibir.

Por todo ello, gracias de corazón a todos aquellos que habeís colaborado, trabajado por la causa y dado todo tipo de apoyo.

A los que no, aquellos que solo habeís tratado de entorpecer, simplemente deciros que nuestro éxito ha sido vuestro absoluto fracaso. El tiempo es ese juez implacable que pone a cada uno en su lugar y como dice el viejo refrán; a cada cerdo lo llega su San Martín...

1 comentario:

  1. He intentado dejar un comentario en vuestra página Facebook pero el sistema no me dejaba. A ver si se mañana va. Era en relación al Catsalut. Os lo copio aquí:
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    Hay que sumar a mucha gente presionando para que CatSalut, en este caso, el I.C.S., el I.N.S.S. o el I.C.A.M. en otros, hagan lo correcto y no nos dejen sin medicina pública. El I.C.A.M. (Institut Català d'Avaluacions Mèdiques) p.ej. se pasa tres pueblos con la gente. Si no se pone presión cívica y mediática sobre ellos, seguirán quitándonos derechos y empeorando nuestras vidas.

    Sé p.ej. de trabajadores lesionados crónicos que han salido llorando del I.C.A.M., humillados, porque les han dicho en su cara cuatro medicastros sin alma en contra de la verdad que sus dolencias son cuento, que deben reincorporarse a su puesto de trabajo, les han anulado la baja médica prescrita por su médico del C.A.P. (Centre d'Atenció Primària) y les han amenazado con que si no se reincorporan al puesto, podrían ser despedidos. Trabaja lesionado o te despedirán. Nos quitan un Estado del Bienestar si no enseñamos los dientes "en un tres i no res" y nos lo cambian por un Estado del Malestar.

    Han tenido estos trabajadores lesionados crónicos que pleitar mucho —la Administración pleita "gratis"; se da la paradoja de que se usan los fondos públicos para pleitear intentando negar sus derechos a los ciudadanos— y no siempre han ganado. La legislación les reconoce a los enfermos crónicos con I.P. (Incapacidad Permanente, total o parcial) derecho a una pensión. Pero la Ley tenemos que hacerla cumplir entre todos siendo activos cívicamente porque si no, los burócratas malintencionados y los jueces despistados la convierten en inútil papel mojado.

    Conocí un médico que ahora trabaja en un C.A.P. que había comenzado en el I.C.A.M. Se marchó. No soportaba aquello. Él quería sanar a la gente, no hacerles sufrir con crueldad, cinismo y burocracia. Entre líneas me dio a entender que él no se hizo médico para ser un malnacido por mucho que cobrase por ello y se lo ordenase su jefe.

    Cualquier acción de presión sobre CatSalut que montéis tendrá mi humilde apoyo: recogida de firmas, manifestaciones, iniciativas legislativas, cabildeos a partidos políticos... Lo que se pueda ocurrir.

    Un abrazo,
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