Queridos amigos;
¿Recordáis que hace un año miles de vosotros os entregasteis de corazón aportando vuestro granito de arena para llevar a buen fin la campaña que iniciamos de ayuda a Yanay?
¡¡¡Fue maravlloso!!! Emprendimos entre todos una carrera donde la única meta era conseguir que nuestra niña hermosa recibiese un tratamiento que aumentase su esperanza de vida. Y lo conseguimos.
Gracias las donaciones de muchos de vosotros y a los actos organizados por diferentes entidades de Hospitalet, Vandellós, Miami Playa y Montroig del Camp pudimos reunir la cantidad necesaria.
Como muchos ya sabéis Yanay todavía no ha viajado a NY a recibir el tratamiento. Tenemos que decir a voces que estamos teniendo una suerte maravillosa, su sistema inmunitario se ha recuperado mucho mejor de lo esperado y ella continúa evolucionando muy bien (entre otras cosas gracias a los complementos nutricionales que toma a diario). Por lo tanto su equipo médico en Barcelona junto al del hospital de NY consideran que lo adecuado es esperar antes de someterla sin necesidad a ese tratamiento tan duro. Esta y no otra es la razón por lo que no hemos viajado todavía a los EE.UU. El tiempo juega a su favor pero el riesgo a una recaída no ha desaparecido. A partir de los cinco años desde la fecha del diagnóstico disminuye esta posibilidad a la vez que aumenta la curva de supervivencia y no podemos descartar que tenga que recibir el tratamiento, y aunque esperamos que nunca lo necesite sabemos que llegado el caso podremos proporcionárselo.
Mientras tanto esperamos que Catsalut autorice su administración en Barcelona cuando la agencia española del medicamento lo apruebe (proceso burocrático en el que nos encontramos actualmente)
A día de hoy diferentes hospitales del estado administran un protocolo con anticuerpos (ch.1418) similar al que precisa Yanay pero ella y otros pacientes no pueden acceder a él por no reunir los requisitos previos necesarios. Este grupo de niños únicamente puede tratarse con el anticuerpo americano (3F8)
Cada tres meses acudimos al Hospital de Sant Joan de Deu donde el equipo de su querido amigo Dr. Mora continua con las pruebas preventivas que nos informan de la situación actual de su EMR y hasta el día de hoy, por fortuna, estos niveles se encuentran dentro de los márgenes de seguridad que no aconsejan el viaje a NY a iniciar el tratamiento con anticuerpos.
Yanay está creciendo y estas visitas al hospital cada vez le convencen menos, le está cogiendo miedo y resulta más difícil “persuadirla”.
Por lo demás, su día a día es un no parar desde que se levanta bien temprano y los que tenemos la suerte de vivirlo a su lado ¡¡¡bien que lo sabemos!!!
Ha sido un año fabuloso y su despertar con un “buenos días, estoy bien”… lo dice todo.
Os damos las gracias por haber estado incondicionalmente a nuestro lado, por darnos ese apoyo que nos hace más fuertes, por permitir que Yanay os robe un minuto... Por toda la solidaridad, el empeño, las ganas y los buenos deseos hoy en día se ven recompensados pudiendo compartir con todos vosotros esta nuestra alegría… ¡¡¡que Yanay nos brinde una sonrisa!!!
Respecto a los fondos reunidos debéis conocer que se encuentran controlados por; una parte, lo recogido en la cuenta bierta por el ayuntamineto de Hospitalet, por el propio ayuntamiento, otra parte se encuentra depositada en la cuenta de la asociación NEN y controlada por el hospital de SantJoan de Deu puesto que era un requisito indispensable solicitado como garantía por parte del hospital norteamericano a la hora de aceptar a Yanay como paciente. Del resto de fondos regularmente vamos dando balance y ciertamente esperamos no tener que emplearlo nunca pues significará que ella se ha curado.
Por último recordar con tristeza a nuestros campeones compañeros de viaje que desgraciadamente ya no están aquí con nosotros para compartir nuestra alegría.. Sentimos muchísimo su ausencia y por ello os animamos a seguir luchando, como lo estamos haciendo ahora nosotros desde la asociación NEN, intentando que siga reinando la alegría en sus corazones.
Permitid que os roben un minutito de vuestro tiempo.
Gracias, “miles”, por todo lo que habéis hecho…
¡¡¡Os recordamos con emoción!!!
