BIENVENIDOS A MI BLOOG


Me llamo Yanay y tengo 5 años.


Vivo en un pequeño pueblo de la costa del sur de Tarragona, en Hospitalet de l' Infant.


En mayo de 2009 me diagnosticaron un cáncer infantil (Neuroblastoma abdominal estadío 4 con Nmyc amplificado) con pronóstico muy desfavorable y esperanza de supervivencia inferior al 30%.


Después de recibir tratamiento en Barcelona en el Hospital de La Vall d’ Hebrón he superado con éxito las primeras fases del tratamiento, con ciclos de quimioterapia inductiva, auto transplante de médula, radioterapia y quimioterapia oral.


Actualmente estoy esperando que se den las condiciones médicas indicadas y el equipo médico del hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona que me trata aconseje iniciar un tratamiento de inmunoterapia con anticuerpos monoclonales que se administra en un hospital de EEUU (Memorial Sloan Katerin Cancer Center of New York)


Mientras eso sucede sigo una vida normal y ya me he podido incorporar a colegio y realizar actividades extraescolares como natación, judo o ballet paro hasta llegar aquí el camino ha sido muy largo y no exento de dificultades. Esta es mi historia...



Y si quieres conocer más de todo lo relacionado con mi experiencia puedes contactar con mi papá en:

jjmolij@hotmail.com

yanaymoli@gmail.com

teléfono 651742538

martes, 5 de abril de 2011

N E N

El neuroblastoma es el tercer tumor pediátrico más frecuente, un cáncer infantil de difícil curación que se forma en el sistema nervioso.

Un grupo de padres con niños enfermos nos hemos unido con la firme determinación de luchar contra esta enfermedad.

Y Hemos creado NEN.

La asociación NEN (Niños Enfermos de Neuroblastoma) quiere agrupar a familiares y amigos de niños afectados, a quienes nos ayudan en el cuidado de nuestros hijos durante los tratamientos, a quienes apoyan a la comunidad médica que se esfuerza en conseguir su bienestar y a todos aquellos que nos prestan ayuda cuando más lo necesitamos.

Nuestros objetivos:



  • Informar a los pacientes sobre los tratamientos existentes para que conozcan todas las opciones y puedan decidir libremente.


  • Proporcionar la ayuda e información que permita afrontar el diagnóstico y el duro proceso que supone la enfermedad.


  • Informar de los avances científicos relacionados con esta enfermedad, sobre todo aquellos relacionados con nuevos tratamientos u opciones terapéuticas


  • Colaborar y estimular, a nivel económico y social, la investigación encaminada a la cura de la enfermedad.

Entre todos, podemos conseguirlo.